Report I Congresso Mondiale sul Lipedema Postdam 4-7 Ottobre 2023
E’ la prima volta che si parla di solo Lipedema ad un Congresso scientifico internazionale con i massimi esperti mondiali riunitisi a Postdam e convenuti da oltre 35 nazioni. Più di 500 i partecipanti a testimonianza che l’interesse per la materia è costantemente in crescita e sta portando importanti novità nella comunità scientifica internazionale. Anche molti colleghi d’oltre oceano hanno aderito con grande attenzione, ed ai professionisti si sono unite numerose rappresentanze delle associazioni di pazienti che sono, negli ultimi anni, sorte in vari paesi: dalla Lipedema UK, egregiamente rappresentata da Sharie Fetzer e Kate Forster, a quella italiana con Valeria Giordano e Marcella Oggiano, a quella danese, l’australiana, l’olandese, la svedese, la finlandese, la canadese, e perfino l’americana ‘Fat desorders’ rappresentata dal Polly Harmour, particolarmente attiva a livello mondiale.
Ma non sono mancate altre presenze importanti quali la Lipedema Foundation (con una folta rappresentanza), l’importante Fondazione statunitense riunita quasi al completo relativamente al suo valido staff, che da sola finanzia circa il 10% dei progetti di ricerca sull’argomento.
L’organizzazione perfetta, ad opera della GmbH di Monaco, coordinata dalla mirabile guida della sua coordinatrice Barbara Boeld, ha predisposto tutte le possibilità prevedibili per rendere accogliente e confortevole l’intero ambiente congressuale.
La Manifestazione ha visto svolgersi nella giornata del 4 Ottobre due importanti sessioni che si sono protratte fino al tardo pomeriggio. Al maSno con commenti dal vivo di procedure chirurgiche su pazienti, con interventi dei presenti che hanno potuto colloquiare, discutere e fare domande ai vari chirurghi che hanno illustrato le loro tecniche.
Ha iniziato Fabio Kamamoto (Sauo Paulo, Brazil) illustrando la tecnica di Laser Liposuction con simultaneous endovenous laser ablation (EVLA); a seguire l’équipe di Mojtaba Ghods (Postdam) con la ‘Lymph-sparing Hybrid Technique: MicroAire PAL Large-Volume Liposuction and Manual Extraction in General Anesthesia for advanced Stages Lipedema.
E’ stata poi la volta di Ziah Taufig (Cologne, Germany) che ha dimostrato la tecnica Human Med body-jet WAL Liposuction in General Anesthesia. Quindi la francese (Paris) Barbara Hersant ha descriCo con una video- presentazione la tecnica di VASER Liposuction + Renuvion J Plasma in general Anesthesia. La mattinata si è infine conclusa con un intervento in presenza di Thomas Wright che ha illustrato con video la tecnica da lui adottata MicroAire PAL Liposuction in tumescent local Anesthesia. Le immagini che si sono alternate durante l’intera mattinata hanno dimostrato come, con l’applicazione di tecniche efficaci si possa ridurre in maniera consistente l’incremento volumetrico delle aree interessate dal Lipedema con conseguente beneficio sia funzionale che sui sintomi correlati al quadro clinico.
Il pomeriggio è stato dedicato alle associazioni dei pazienti che hanno esposto i problemi più frequenti e più importanti incontrati nei loro paesi. Si sono quindi alternate la Lipoedema Australia, la Lipedema Belgium, l’Associacao Brasileira de Pacientes Com Lipedema (ABRALI), la Weight of Lipedema canadese, la Danish lymph and Lipedema Association (DALYFO) e la finlandese Team Dercum, la francese Association de la Maladie du Lipoedème France (AMLF), le due associazioni tedesche Lipodem Hilfe Deutschland e la Lymphselbsthilfe, la Lipoedema Association of Ireland, la LIO Lipedema Italia, l’olandese NLNet (Dutch Lymphoedema Framework and Lipedema Network, la norvegese Norvegian Lymphedema and Lipedema Association, la portoghese ANDLINFA, la spagnola Adalipe, la svedese Svenska Odemforbundet (SOF), l’inglese Lipedema UK d le due americane Fat Disorders Rescource Society a la The Lipedema
Il 5 Ottobre sono iniziate le sessioni scientifiche, tuCe di elevato livello e ciascuna preceduta da interventi delle associazioni di pazienti che, alternandosi nelle varie presentazioni, hanno potuto esprimersi compiutamente relativamente alle loro necessità assistenziali.
La prima sessione è iniziata con una presentazione di Christine Moffat sullo stato aCuale dell’assistenza al paziente con Lipedema che ha messo in evidenza le gravi carenze che esistono nella maggior parte dei sistemi assistenziali pubblici e privati mondiali. A seguire alcune relazioni sull’autogestione domiciliare della patologia.
Al termine della prima sessione i tre presidenti del Congresso, Mojtaba Ghods (il vero ospite della manifestazione), Karen Herbst e lo scrivente che ha ricordato che la malaSa solo da poco più di un anno è stata finalmente riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità con un suo proprio codice (EF.02.2) nell’undicesima edizione dell’International Classification of Diseases, hanno dato il benvenuto a tutti i presenti in una sala gremita ed attenta.
E’ seguita la seconda sessione sul trattamento conservativo del Lipedema in cui più autori (Ure Christian, Michelini Serena ed altri) hanno presentato la loro esperienza sottolineando l’aspetto essenzialmente sintomatico (anche se duraturo nel tempo ed importante sul piano della regressione dei sintomi) dei trattamenti stessi.
Nella terza sessione sono state presentate relazioni sullo stato degli studi genetici (ancora molto da approfondire, nonostante la malaSa si sia chiaramente rivelata come ereditaria), su studi biochimici e su studi anatomici che ci stanno avvicinando ad una migliore comprensione della patogenesi della malaSa. Si sono alternati più autori tra cui l’australiano Rami Shayar e l’Italiano Saverio Cinti.
La quarta sessione con presentazioni di José Luis Simarro e dello scrivente, era dedicata essenzialmente alle ipotesi patogenetiche della malaSa ed in particolare di alcuni aspetti sintomatologici della stessa, primo fra tutti il dolore.
La quinta sessione, conclusiva della giornata è stata dedicata al trattamento chirurgico, ed in particolare alle varie tecniche di Liposuzione, con i diversi aspetti complementari all’utilizzo delle varie metodiche. Si sono alternati nelle presentazioni, tra gli altri, Thomas Wright e David Christel.
Durante l’intervallo della pausa lunch si era tenuta ugualmente una sessione extra-congressuale con presentazioni sulla tecnica PAL e sulla qualità degli articoli scientifici da pubblicare.
Dopo la chiusura dei lavori si è tenuta una riunione del Board dell’Associazione LWA durante la quale sono stati discussi importanti temi da sviluppare.
Il 6 Ottobre la giornata è iniziata con l’Assemblea Generale della Lipedema World Association, una nuova associazione nata lo scorso anno, costituita da operatori sanitari ma anche (e questa è una importante innovazione!) da associazioni di pazienti, da società scientifiche e sostenuta, in parte, da ‘donatori fondatori’, tra cui Juzo Italia, Juzo International, LeSearch, Medi international e Medical Tactile. Lo scrivente, attuale presidente, ha descritto le motivazioni e le fasi che hanno condotto alla creazione dell’associazione, sottolineandone la ‘mission’, le modalità operative e la carta organizzativa.
Ha anche dato l’annuncio ufficiale che il sito dell’Associazione, visitabile all’indirizzo : https://lipedemaworldalliance.com/, è andato ‘on line’ in questi giorni ed è ancora in progress’. Ma è iniziata anche la fase delle iscrizioni dei regular members che andranno ad affiancare i 104 soci fondatori provenienti da 34 diversi paesi. Durante l’assemblea (che era stata preceduta la sera prima da una riunione del Comitato Esecutivo) sono state fatte alcune proposte tra cui quella di organizzare, se possibile, un congresso internazionale ‘dedicato ‘, ogni due anni, in sedi diverse.
Si è anche sottolineata l’importanza dello studio Delphi che è in atto, per la realizzazione di un documento (position paper) che dovrà esprimere il punto di vista scientifico dell’Associazione. Del documento (living) vi sarebbe l’intenzione di rinnovarne i contenuti ogni due anni, in occasione del Congresso stesso. Al termine dell’Assemblea Generale ci si è dati appuntamento per la maSna del sabato per il completamento del terzo step dello studio Delphi che dovrebbe condurre alla pubblicazioni scientifica dei suoi contenuti finali.
E’ poi iniziata la penultima giornata di Congresso con la prima sessione dedicata ai rapporti tra Lipedema ed Obesità che ha, ancora una volta, messo in evidenza che l’associazione tra le due patologie non è costante né interdipendente e che, in caso di obesità associata al Lipedema la chirurgia bariatrica, che ha un buon effetto sulle sedi classiche di accumulo di tessuto adiposo, non lo ha nelle sedi anatomiche interessate dal Lipedema stesso.
Nella sessione successiva si sono poi alternati lo scrivente che ha più dettagliatamente descritto gli scopi della Lipedema World Alliance. Johnatan KarC ha successivamente descritto le attività della Lipedema Foundation, miranti essenzialmente al sostegno alla ricerca scientifica. Karen Herbst e Gabriele Faerber hanno, quindi, rispettivamente descritto le linee di indirizzo americane e tedesche sul Lipedema. La Faerber ha anche fatto un confronto tra i principali documenti di consenso attualmente in essere. Durante la pausa lunch anche il venerdì 6 Ottobre c’è stata l’opportunità di seguire dei lavori extra-congressuali con la descrizione di altre esperienze chirurgiche (WAL ed altre tecniche) da più specialisti che si sono alternati.
Nel pomeriggio la ripresa dei lavori era dedicata agli aspeS nutrizionistici; dalle presentazioni è emerso che la dieta chetogenica (Giovanna PitoS, Malgorzata Jeziorek ed altri autori) e la ‘Low carb’ costituiscono i regimi alimentari più efficaci nella malattia. A seguire la sessione su aspetti epidemiologici e diagnostici con interventi che hanno toccato aspeti di diagnosi differenziale (Raschelle Crescenzi, Epaminondas Gousopoulos ed altri speakers) tra cui quella tra Lipedema, Lipoipertrofia e Linfedema secondario. L’ultima sessione della giornata mirava a sottolineare le possibili interazioni tra Lipedema e sistema linfatico ha visto susseguirsi altri importanti e noti speakers come Stanley Rockson, Alberto Onorato, Jean Paul Belgrado ed Hakan Brorson.
La serata si è conclusa con la Cena di Gala durante la quale la Lipedema Foundation ha premiato Ghods per il suo impegno scientifico ed assistenziale e si sono alternati anche momenti ludici realmente edificanti all’insegna del ‘buon senso’, durante i quali è stato possibile approfondire le reciproche conoscenze tra i vari partecipanti, nonché su alcuni temi oggetto di discussione dopo le presentazioni.
La maSnata del sabato è iniziata con la discussione plenaria sui risultati dei primi due step dello studio Delphi, molto partecipata al punto tale che si è protraCa anche per buona parte del tempo dedicato al coffee break. La discussione, vivace e concreta, ha condotto alla stesura finale dei contenuti del documento che verrà pubblicato nelle prossime settimane.
Si sono poi susseguite le ultime sessioni congressuali, la prima delle quali dedicata alle scienze di base, all’Istologia ed all’analisi molecolare. Tra i vari lavori presentati ha colpito quello di Cannataro che con il coordinamento dello scrivente ha portato avanti su campioni di tessuto dal sottoscritto selezionati e prelevati dal Chirurgo Plastico Nicola Vaia di Roma, insieme alla moglie Erika Cione (biochimica presso l’Università di Cosenza) ha esposto i dati di un primo studio preliminare che ha evidenziato nella presenza di un micro-RNA ‘up regolatore’ un possibile ‘marker’ della malattia, suscitando vivo l’argomento, un vivo interesse nei presenti (al momento la diagnosi della malattia è sostanzialmente clinica).
L’ultima sessione è stata dedicata ancora ai vari interventi di Liposuzione. Si sono alternati vari relatori (tra cui Agostino Bruno, Enriquez Burgos, Uwe Wollina, Corrado Cesare Campisi ed altri) che hanno evidenziato alcuni aspetti relativi all’efficacia delle tecniche ed al risparmio delle altre strutture anatomiche (primo fra tutti il sistema linfatico loco-regionale).
Come già ricordato, tra le novità del Congresso il ruolo delle associazioni di pazienti, molto apprezzato, proprio nello spirito auspicato anche dall’OMS, della condivisione delle esperienze degli operatori sanitari con le associazioni dei pazienti, anche e soprattutto, finalizzando la collaborazione stessa alla stesura di documenti di consenso utili nella pratica clinica e funzionali per i riconoscimenti a livello dei singoli governi dei singoli paesi.
Un ringraziamento particolare va al collega Ghods per la straordinaria capacità di polarizzare in un unico incontro le esperienze migliori nel settore a livello mondiale, per i contenuti del programma e per la splendida organizzazione ed ospitalità offerta. Ed un ulteriore ringraziamento a Philipp Kuppa per il forte sostegno a tutte le iniziative congressuali ed a quelle della Lipedema World Alliance.
Appuntamento a fra due anni, probabilmente a Roma per migliorare ed intensificare gli sforzi reciproci miranti all’unico interesse di comprendere meglio la malattia e risolverne i dolorosi risvolti clinici e sociali.
