UN P R O G E T T O DI
PERNILLE HENRIKSEN & ANTONELLA RONCORONI
con il PATROCINIO di ITALIAN LYMPHOEDEMA FRAMEWORK WWW.ITALF.ORG
”Amici in Acqua-Linfa Libertà” è un progetto nato dalla gioia di nuotare insieme e dall’amicizia tra due pazienti affette da linfedema. Una con linfedema primario e una con linfedema secondario (dopo il trattamento contro il cancro).
Ci incontriamo ogni settimana nella piscina pubblica di Varese per fare attività fisica in acqua, liberarci dalle tensioni, dalle compressioni, sostenerci a vicenda e fare ciò che giova al nostro linfedema.
L’acqua ci accoglie, ci alleggerisce, ci dona il suo massaggio e ci trasmette una bellissima sensazione a noi poco concessa: la sensazione di libertà.
Proprio in piscina è nata l’idea di voler catturare e trasmettere attraverso degli scatti fotografici le nostre emozioni di positività e benessere.
Con un gruppo di pazienti con linfedema siamo riuscite a realizzare delle bellissime foto in acqua sviluppate poi su pannelli che lasceremo in esposizione permanente nel reparto di Recupero e Rieducazione Funzionale (RRF) all’Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi di Varese.
Il nostro desiderio è quello di riuscire a comunicare, a chi come noi vive i limiti di questa condizione, il messaggio che non si è soli.
Insieme ci si aiuta, si superano paure, ci si confronta, si gioisce e si impara la resilienza.
Le immagini vogliono essere un invito ad unirsi a noi, a fare “un tuffo insieme” e condividere e superare ostacoli e limiti.
I PROTAGONISTI
I protagonisti di questo progetto sono i pazienti – con linfedema primario e secondario agli arti inferiori o superiori. Una buona rappresentanza della nostra comunità.
Siamo profondamente grate a tutti loro che, con gioia ed entusiasmo, hanno partecipato e creduto da subito nel nostro progetto affinché insieme possiamo perseguire i nostri intenti che sono:
aumentare la consapevolezza sul linfedema non solo nella nostra città ma anche in tutta la nazione e nel mondo intero;
ispirare gli altri pazienti a fare esercizi in acqua; mostrare la nostra unità come gruppo di pazienti.
Questo è il nostro messaggio:
Non siete soli … INSIEME SIAMO PIÙ FORTI.
CONDIVISIONE E TESTIMONIANZA DELLE NOSTRE ESPERIENZE
Il 24 novembre 2023 siamo state invitate ad esporre le foto al convegno “La riabilitazione del linfedema: Il linfedema nel paziente oncologico e non, conoscere, trattare, educare” organizzata dall’ASST Sette Laghi e tenutasi a Villa Cagnola con responsabile scientifico la Dottoressa Anna Maria Grande, fisiatra e responsabile del reparto RRF dell’ Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi di Varese.
A lei va la nostra riconoscenza per aver sostenuto la nostra idea fin dall’inizio.
Durante il convegno siamo state testimoni del nostro percorso personale, raccontando le nostre esperienze e spiegando del nostro progetto. La risposta positiva del pubblico ci ha letteralmente travolto ed emozionato e ci ha dato molta speranza e fiducia nella volontà di tutti di aiutare e sostenere i pazienti con linfedema a Varese.
Altri impegni sono in corso di definizione grazie ai nuovi contatti creati durante la conferenza.
Tutte queste attività servono e serviranno a portare una maggiore consapevolezza della nostra condizione cronica nella nostra città, e non solo.
Pazienti e caregivers a Varese e dintorni possono trovarci nel nostro gruppo Facebook ”Amici con linfedema Varese” dove organizzeremo appuntamenti – non solo nuoto ma anche passeggiate nella nostra bellissima zona o aperitivi.
La cosa più importante è che siamo uniti, nessuno deve sentirsi solo in questa battaglia.
GRAZIE
PATRONCINIO DI ITALF
Grazie alla fiducia e al sostegno del consiglio di amministrazione dell’ITALF siamo riuscite a portare avanti il nostro progetto. Ringraziamo anche il Prof. Sandro Michelini per averlo condiviso in occasione delle conferenze di quest’anno, diffondendo così la consapevolezza della nostra missione, ispirando medici e terapisti a discutere del beneficio dell’attività in acqua con i loro pazienti.
FOTOGRAFE
Ringraziamo Francesca Zambrini, fotografa professionista di Varese e Alessandra Benetatos, counselor sistemica, artista e ricercatrice. Con i loro scatti dentro e fuori dall’acqua e la loro curata elaborazione sono riuscite ad esaudire il nostro desiderio: quello di trasmettere le ns emozioni attraverso le immagini.
STAMPA
Ringraziamo la generosa disponibilità e donazione della CSE Print Srl di Varese. Con la loro professionalità hanno saputo realizzare e stampare pannelli di alta qualità con gli scatti fotografici più significativi che potranno essere esposti alle pareti della sala d’attesa dell’Ospedale per molti anni a venire trasmettendo il nostro messaggio di positività e solidarietà a tutti i pazienti che si recheranno li per le cure.
PAZIENTI, AMICI, PARENTI, CONOSCENTI
TIPS & TRICKS (1)
SENTIRSI SICURI DI SE
Mostrare il proprio corpo con il linfedema può essere per alcuni un vero ostacolo. Dobbiamo rialzare la testa e non avere timori.
Anche se il vostro corpo non vi piace e avete timore a mostrarvi, ricordate che anche gli altri si interrogano sul proprio corpo. E una volta in acqua nessuno può vedere il vostro linfedema. Unirsi ad altri pazienti può essere un importante sostegno per sentirsi meno soli e meno timorosi. Man mano che acquisite fiducia in voi stessi diventa tutto più facile.
AFFLUENZA IN PISCINA
Chiedete lo staff in piscina quando ci si può aspettare minor affluenza. Andate a dare un’occhiata nella vostra fascia oraria preferita per verificare la quantità di persone in piscina e se c’è un’area per gli spettatori dove potrebbero esserci persone che guardano o aspettano, ad esempio per i corsi di nuoto. Se siete preoccupati per gli sguardi degli altri, questo vi darà l’opportunità di iniziare quando ci sono meno persone in piscina e negli spogliatoi.
TEMPERATURA
Per alcuni pazienti il calore e l’umidità possono influire negativamente sull’edema. Chiedete al personale della piscina la temperatura dell’acqua e dell’ambiente, in modo da poter prendere le giuste decisioni sulla piscina che sceglierete di frequentare. Di solito la piscina per bambini è leggermente più calda rispetto alla piscina più grande e più profonda. Se state pensando di camminare in acqua nella piscina più piccola, dovete tenere conto anche della temperatura.
TIPS & TRICKS (2)
DIMENSIONI DELLA PISCINA
Se siete preoccupati che qualcuno possa accidentalmente graffiarvi o darvi un calcio sulla gamba o sul braccio con il linfedema, verificate che le corsie siano abbastanza larghe e quante persone possono nuotare in una corsia. Alcune piscine hanno corsie per i nuotatori più veloci, per cui se siete nuotatori lenti potreste dover rimanere nella corsia accanto al bordo. Se si vuole fare acqua jogging è necessaria una piscina più profonda.
CORSI
Se non siete nuotatori provetti provate a seguire le lezioni di Acqua Zumba, Acqua Biking, Acqua Jogging, Aerobica in acqua. Potrebbero esserci corsi per anziani, persone con disabilità fisiche e che hanno bisogno di una rampa o di un supporto per entrare in piscina. Anche in questo caso, verificate in quale piscina si svolgono, la temperatura dell’acqua e la zona.
TIPS & TRICKS (3)
PROGRAMMA
A seconda del vostro livello, della vostra resistenza e del vostro interesse, potete creare il vostro programma personale con diversi stili di nuoto, camminata o altri esercizi. Esistono anche programmi di esercizi specifici per le persone affette da linfedema. Sia per le braccia che per le gambe. È possibile effettuare una ricerca online. L’importante è muoversi, muovere il corpo e il sistema linfatico. E’ anche molto utile farsi un automassaggio in acqua dal basso verso l’alto. L’acqua offre un supporto naturale e riduce l’impatto sulle articolazioni. Aiuta a migliorare la circolazione e rafforza i muscoli.
ABBIGLIAMENTO
Dedicate un po’ di tempo alla scelta del costume da bagno giusto. Può essere un costume intero o a due pezzi (per le donne) o un modello largo o attillato, a boxer o slip per l’uomo… ci sono molte opzioni. Si possono avere top e pantaloncini/gonne o costumi abiti da bagno per nascondere le cicatrici o le parti del corpo che si desidera coprire. Oppure costumi da bagno che tengono le protesi saldamente al loro posto. Esistono anche costumi da bagno con cerniere che si indossano facilmente. Se il costume veste bene e accentua le vostre forme e il colore della vostra pelle vi sentirete più sicuri. Se praticate il nuoto come attività fisica, vi consiglio di scegliere una marca dedicata che avvolga maggiormente la figura e che abbia un tessuto resistente al cloro in modo da poter essere lavato spesso senza sbiadire.
TIPS & TRICKS (4)
ATTREZZATURE
Verificate se la piscina dispone di tavolette e cinture da nuoto che potete prendere in prestito o se potete/dovete portare i vostri.
ACCESSORI IN PISCINA
Cuffia (obbligatoria in piscina) occhialini, infradito, accappatoio in microfibra per andare dalla piscina agli spogliatoi, un “tappetino” per cambiarsi, guanti per indossare la compressione. Una busta di plastica per tutti gli oggetti bagnati.
ACCESSORI IN SPIAGGIA
Scarpette di gomma, asciugamani extra (o qualcosa per asciugare tra le dita) acqua fresca per sciacquarsi in caso di assenza di docce, crema o gel di aloe vera per la cura della pelle, sacchetti con cerniera per riparare le calze dalla sabbia.
TIPS & TRICKS (5)
COMPRESSIONE
Questo è un punto importante e dovete trovare quello che funziona meglio per voi. Alcuni pazienti preferiscono stare con le compressioni anche in acqua, altri invece senza, per motivi diversi.
L’acqua ha un effetto drenante e massaggiante e fornisce una compressione naturale. Ma ogni paziente deve valutare la propria situazione, oppure rivolgersi a un fisioterapista per un consiglio.
Dopo la doccia, asciuga bene la gamba/braccia e le dita dei piedi. Usate una vecchia calza e poi o ne mettete un’altra sopra o la cambiate direttamente quando tornate a casa. Gli spogliatoi di solito sono piuttosto caldi e la pelle tende a sudare ancora per un po’ dopo la doccia, rendendo difficile indossare la calza.
Allora ricordate i guanti e l’infila calze se li usate.
Se avete un tutore notturno o un wrap potete indossare quello fino a casa per poi asciutti e con calma indossare il tutore.
CURA DELLE PELLE
E’ molto importante assicurarsi di non avere tagli o ferite. La cura della pelle è fondamentale, quindi accertarsi di idratarla molto bene con creme e/o lozioni neutre.
Si può usare un olio corpo sugli arti e massaggiarlo bene per farlo penetrare prima di entrare in acqua, in questo modo la pelle rimane protetta ed idratata a contatto con il cloro.
All’uscita, sotto la doccia, usate un detergente neutro e poi una crema – assicurarsi che la crema sia completamente assorbita – prima di infilare la compressione.
UN P R O G E T T O DI PERNILLE HENRIKSEN & ANTONELLA RONCORONI
LE IMMAGINI NON POSSONO ESSERE COPIATE E UTILIZZATE SENZA PREVIO CONSENSO
