LYMPHOQOL, the Quality of Life Questionnaire

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Caro collega,

Nel mezzo di questo strano nuovo mondo in cui viviamo, abbiamo voluto aggiornarvi sullo stato di avanzamento di LYMPHOQOL, il questionario sulla qualità della vita che sta attualmente convalidando l’International Lymphoedema Framework.

In primo luogo, possiamo ringraziarvi per tutto il vostro aiuto nel garantire che le famiglie siano a conoscenza di questo progetto e incoraggiandole ad accedere al questionario sul sito di Survey Monkey. È attraverso il tuo intervento e il potere dei social media che quasi 300 giovani di 22 paesi si sono collegati online con molti che mostrano interesse a essere coinvolti in futuri progetti di ricerca.

Il sondaggio è ora disponibile in 7 lingue che lo apre a un pubblico più vasto. Le lingue sono: francese, inglese, danese, tedesco, italiano, turco e olandese. I questionari originali sono stati tradotti e tradotti per garantire accuratezza e comprensione in ogni lingua. È stato un processo molto più lungo e complicato di quanto avessimo inizialmente pensato, ma i nostri ringraziamenti vanno a tutti voi coinvolti in questo, che ci consente di avvicinare molte più persone.

Il questionario Kidscape è già accessibile in molte lingue.

Ci sono stati metodi contrastanti utilizzati in diversi paesi per promuovere il questionario – per esempio il Galles ha incoraggiato le famiglie a completare copie cartacee del questionario durante una giornata di divertimento per le famiglie, la Danimarca chiede alle famiglie di completare il questionario durante gli appuntamenti della clinica, e molti di voi sono contattare tramite telefono, e-mail e lettere. Comunque lo stai facendo, funziona !!

Intendiamo mantenere il sondaggio aperto per il prossimo futuro in quanto vi sono ancora risposte che arrivano quotidianamente. Potremmo chiedervi di continuare a pubblicizzarlo in modo da poter garantire che, per quanto riguarda l’analisi, abbiamo la migliore dimensione del campione possibile. Riteniamo che questo sia un lavoro davvero importante per aiutare tutti noi a capire e quindi aiutare i bambini e i giovani con linfedema.

I link al sondaggio sono: –

English         www.surveymonkey.co.uk/r/LYMPHOQOL

Danish          www.surveymonkey.co.uk/r/LYMPHOQOL?lang=da

German        www.surveymonkey.co.uk/r/LYMPHOQOL?lang=de

French          www.surveymonkey.co.uk/r/LYMPHOQOL?lang=fr

Italian           www.surveymonkey.co.uk/r/LYMPHOQOL?lang=it

Turkish         www.surveymonkey.co.uk/r/RT2DPQT?lang=tr  

Dutch            https://www.surveymonkey.com/r/RT2DPQT?lang=nl

 

With best wishes,
Susie Murray on behalf of the Lymphoqol team.