Dopo una lunga riflessione, molti confronti ed una accurata raccolta di dati sulla Prevalenza e sui livelli di conoscenza della patologia e, soprattutto, a seguito del riconoscimento ufficiale da parte dell’OMS, dal 1 Gennaio 2022, della malattia con un suo specifico codice nell’11ma versione dell’International Classification od Diseases, finalmente l’ITALF, in collaborazione con l’Associazione di pazienti LIO (Lipedema Italian Onlus) e con UNIAMO FIRM Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) ha raggiunto un altro degli scopi associativi che da tempo era ‘in cantiere’: la richiesta ufficiale alla Commissione LEA del Ministero della Salute di inserimento del Lipedema nei Livelli Essenziali di Assistenza.
Il percorso è stato difficile perché ha richiesto una serie di verifiche e di inquadramenti di dati (come da documentazione allegata) che supportasse l’istanza, vista anche la non corretta informazione che spesso viene trasmessa sui cosiddetti ‘mezzi social’ anche da altre associazioni scientifiche che considerano i quadri sindromici in maniera confusa e suscettibile di ‘false interpretazioni’ anche da parte degli organi istituzionali.
Con le recenti scoperte genetiche e sulla familiarità (ed altre stanno per esserne pubblicate!) che smentiscono l’origine della malattia come legata ad incongruenze dietetiche, a scarso esercizio fisico o come suscettibili, per un miglioramento clinico, soltanto a mezzo di procedure terapeutiche di chirurgia bariatrica (con peggioramento, a volte, delle condizioni cliniche stesse delle pazienti) il quadro realistico della patologia e del conseguente approccio terapeutico multidisciplinare si sta delineando meglio, nella sua vera essenza e consentirà (ci auguriamo a breve) alle malate di poter usufruire dell’adeguato supporto assistenziale da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
Per troppo tempo, infatti, la ‘gestione diagnostico-terapeutica’ di queste pazienti è stata appannaggio di Riferimenti clinici che, sul piano privato, spesso non riconoscendo a pieno la malattia stessa, hanno impostato la problematica, soprattutto dal punto di vista dell’approccio terapeutico chirurgico, sul piano ‘cosmetologico’ (con conseguenti alti costi sostenuti dalle pazienti stesse) in pazienti con ‘precario equilibrio mentale’. Sulla base delle conoscenze attuali più che un’offesa a chi soffre (che è già molto grave ed incrementa ulteriormente la frustrazione delle malate interessate dal problema), questa modalità di approccio questa modalità di approccio, che ci auguriamo venga modificata, confligge con l’Etica, ed anche per questo non condivisibile. Il Lipedema non è una malattia ‘cosmetologica’ bensì un quadro sindromico patologico complesso i cui contenuti ormai appaiono prepotentemente nella loro chiarezza come inabilitanti dal punto di vista psico-fisico e funzionale.
Procediamo con il supporto della ricerca (non facile oggi!) per la migliore risoluzione dei problemi clinici del malato, fiduciosi in una attenta considerazione da parte della Commissione LEA delle richieste appena presentate (considerato, peraltro, che sono anche in atto, in questo momento, due interrogazioni parlamentari sull’argomento).
Sandro Michelini
Presidente ITALF
Seguono allegati
LEA825-Mod22-SezB LEA825-Mod22-SezD LEA825 – Richiesta di aggiornamento LEA LEA825-Mod22-SezC LEA825-Mod22-SezA
