REPORT GIORNATA MONDIALE DEL PAZIENTE CON LINFEDEMA
6 marzo 2024
Auditorium Museo Provinciale “S.Castromediano” Lecce
Promossa e organizzata dalla Sezione 21 SIMFER
in collaborazione con ITALF e SoS Linfedema.
Ogni anno, il 6 marzo, ricorre la Giornata Mondiale del paziente con Linfedema ed anche quest’anno sono state molteplici le iniziative di sensibilizzazione promosse in Italia e nel mondo dai professionisti sanitari che si occupano di questa patologia e dai pazienti che ne sono affetti.
La sezione 21 SIMFER, in collaborazione con ITALF (Italian Lymphoedema Framework) e l’associazione dei pazienti SoS Linfedema, ha promosso e organizzato una giornata di sensibilizzazione e informazione rivolta ai pazienti ed ai loro familiari che, in presenza e da remoto, hanno posto quesiti agli esperti linfologi presenti in loco e a quelli che, con contributi video, hanno partecipato da remoto.
I lavori sono stati preceduti dai saluti del Vice Presidente SIMFER Andrea Bernetti e dalla coordinatrice della Sezione 21 “Edema” Manuela Sciuscio, dal saluto delle autorità sanitarie locali, dal Presidente ITALF Sandro Michelini e dal Consigliere Nazionale SoS Linfedema Domenico Perrone.
Sin da subito, è emersa la necessità, sottolineata da Michelini, di aggiornare e rendere applicabili a livello nazionale e nelle singole realtà regionali, i contenuti delle “Linee di Indirizzo per il Linfedema ed altre patologie correlate al sistema linfatico” – firmate in conferenza Stato-Regioni il 15 settembre 2016.
Francesco Boccardo, Presidente ESL (European Society of Linfology), auspica l’impegno e la partecipazione dei giovani per la crescita scientifica della patologia ”la linfologia fa vibrare forte l’anima, come la musica per Bocelli”.
Francesco Schittulli, Presidente LILT, sottolinea la patologia linfatica nel paziente oncologico e con essa, la necessità di pianificare le diverse competenze impegnate nella sua cura, compresa la figura dello Psicologo ad indirizzo oncologico, riferendo l’impegno della LILT nella formazione attraverso il finanziamento di Borse di Studio dedicate.
Seguono i video di Costantino Eretta (membro del comitato scientifico SoS Linfedema), Tiziana Galli (referente NIS-Linfologia AIFI), Jean Paul Belgrado (Universitè Libre de Bruxelles), Christine Moffat (Presidente ILF International Lymphedema Framework), Teresa Calandra (Presidente della Federazione Nazionale Ordini TSRM-PSTRP) che ha sottolineato il coinvolgimento delle diverse figure professionali coinvolte nella cura della patologia linfatica prima fra tutte il Tecnico Ortopedico.
Alle ore 10 si dà avvio alla tavola rotonda
Testimonianze di buona pratica, punti di forza e criticità, quale futuro.
Numerose le domande pervenute ai referenti delle associazioni degli ammalati e altrettanto quelle dei pazienti presenti in sala alle quali i linfologi hanno dato risposte esaustive e puntuali ricorrendo alle linee guida, ai consensus documents, alla letteratura scientifica e alla normativa vigente.
Si procede poi con la trasmissione dei video messaggi preregistrati dai colleghi referenti per la linfologia provenienti da tutta l’Italia che rappresentano le varie e diversificate esperienze delle Regioni e che, complessivamente, mostrano il panorama dell’offerta assistenziale nazionale.
Completano la Tavola Rotonda, gli interventi sul ruolo delle figure Specialistiche e Sanitarie di rilievo nazionale, coinvolte nella gestione del linfedema; si passa dal clinico linfologo al chirurgo linfologo, al genetista, al fisioterapista, al tecnico ortopedico.
Nella sessione pomeridiana PROBLEMI E SOLUZIONI POSSIBILI si parla di argomenti annosi a tutt’oggi ancora molto discussi:
- la certificazione di Malattia Rara per il Linfedema Primario, il Registro Regionale e il Registro Nazionale delle Malattie Rare, nonché la loro possibilità intercomunicativa:
- la prescrizione e la rimborsabilità del tutore elastocompressivo secondo normativa vigente, criticità e aspetti futuribili;
- il ruolo delle associazioni nella redazione delle Linee di Indirizzo (SoS Linfedema, Resilia E.T.S., APMARR con i loro referenti presenti in loco e ANDOS con video preregistrato di Ferruccio Savegnago)
A conclusione della giornata, Sandro Michelini traccia le proposte operative future per il management del Linfedema.
Direttivo Sezione 21
Manuela Sciuscio, Pierluigi Zolesio, Sandro Michelini.
