Report Giornata Mondiale del Paziente con Linfedema Marino 6 Marzo 2023

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Report Giornata Mondiale del Paziente con Linfedema Marino 6 Marzo 2023

 
Quest’anno l’ITALF, in collaborazione con la sezione Edema della SIMFER e con l’ASL Roma 6 ha organizzato un evento in occasione della settima giornata mondiale del Paziente con Linfedema.  
L’incontro era stato preceduto da una visita, effettuata nel pomeriggio precedente con alcuni dei relatori provenienti da fuori Regione, al Mitreo di Marino (la migliore opera artistica nel suo genere presente in Europa, splendidamente conservata) con una interessante spiegazione del Direttore del Museo Civico di Marino, l’Archeologo Alessandro Bedetti.
   
Per la manifestazione l’ITALF ha scelto il territorio, organizzando l’evento a Marino, uno dei Castelli Romani ove la sensibilità istituzionale del Sindaco Stefano Cecchi e tutta la Struttura Comunale hanno abbracciato l’idea dal primo momento visto che i temi trattati erano di interesse e mirati alle possibili soluzioni di molti dei problemi assistenziali ancora irrisolti nei confronti delle patologie linfatiche. La scelta di una Location (lo stupendo Museo Civico di Marino) ‘pubblica’ e ‘territoriale’ ha voluto testimoniare proprio il bisogno (sentito ancor di più dopo la terribile esperienza della ‘Pandemia’) di coniugare gli interessi dei pazienti, degli operatori sanitari e delle Autorità istituzionali, convergenti tutti verso l’obiettivo comune del miglioramento della qualità di vita delle persone affette da queste patologie. Il Sindaco, peraltro, è il primo responsabile sanitario della salute dei suoi cittadini ed il suo operato necessita di un continuo confronto con le Strutture Sanitarie pubbliche che insistono nel territorio del Comune, e non solo. Per tale motivo la scelta della location istituzionale e dell’invito a partecipare a due sindaci (del Comune di Marino e del Comune di Ciampino, l’Avvocato Emanuela Colella, un tempo uniti in un unico Comune) ha rappresentato un ulteriore momento di aggregazione tra cittadini ed istituzioni. 
 
                                          
 
Ma all’incontro ha partecipato anche la dottoressa Cuccaro, a nome del Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, che ha seguito con vivo interesse gran parte dei lavori dall’inizio della manifestazione ed ha portato il personale saluto del suo Direttore nonché espressioni di vivo interesse per procedere con ulteriori passi in un futuro prossimo, a favore di un completo inserimento delle patologie linfatiche nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza, in maniera omogenea sul territorio nazionale. E’ un impegno morale preso che si tradurrà già nelle prossime settimane in approfondimenti specifici sulle condizioni normative, differenziate nelle singole regioni ed in ulteriori interlocuzioni con le società scientifiche vicine a queste patologie ed alle associazioni di pazienti, ugualmente presenti all’incontro. 
 
Da Resilia, rappresentata dalla sua Presidente Maria Antonietta Tonci Salmé, a Limphido, rappresentata dalla dottoressa Zurlo, alla Lipedema Italia Onlus, nella persona della sua Presidente dr. Valeria Giordano. 
 
La giornata è stata aperta dai saluti inaugurali delle società scientifiche (Romeo Martini presidente SIAPAV, Giuseppe Genovese, Socio Fondatore SIF, Francesco Boccardo, Presidente della Società Europea di Linfologia, Christine Moffat, coordinatrice mondiale dell’ILF). Corradino e Corrado Cesare Campisi hanno quindi presentato il prossimo Congresso Mondiale dell’International Society of Lymphology che si terrà a Genova dall’11 al 15 Settembre.
 
                                              
 
E’ quindi iniziata la  serie di incontri preordinati. 
La prima sessione, dedicata al Linfedema nell’età evolutiva, ha visto alternarsi Roccatello, responsabile della rete regionale Piemonte delle malattie rare che ha riportato alcuni dati epidemiologici, con Zolesio che ha sottolineato i problemi del paziente in età adolescenziale, con pazienti e genitori di piccoli pazienti che hanno portato le loro testimonianze sulle difficoltà di un inquadramento tempestivo, sia diagnostico che terapeutico, coadiuvati dai fisioterapisti Romaldini e Vaglio. Isabelle Queré, tramite filmato, ha quindi evidenziato l’importanza del coinvolgimento dei piccoli pazienti anche in ‘Campus’ dedicati, concetto ripreso da Elodie Stasi e, nella sua presentazione sull’educazione e sulla formazione, da Marina Cestari.
 
                             
 
Francesco Boccardo, presidente ESL,  Manuela Sciuscio, coordinatrice nazionale della sezione edema della SIMFER e Tiziana Galli Coordinatrice nazionale del Gruppo di lavoro sul linfedema dell’AIFI hanno quindi sottolineato i punti di forza e quelli di debolezza delle reti territoriali dedicate ai malati di linfedema, ricordando come, indipendentemente dalla ‘latitudine’ le carenze assistenziali a ‘macchia di leopardo’ interessino, ancora oggi, i cittadini di molte regioni, e quanto ancora manchi per rendere operative le indicazioni del documento sulle linee di indirizzo, in maniera omogenea su territorio nazionale.
 
                                           
 
Nella sessione successiva si sono dibattute le problematiche relative alla fornitura degli indumenti elastici ai pazienti con linfedema primario e secondario., alla presenza del responsabile della protesica aziendale ASL Roma6, il dr. Sgarbazzini, che ha confermato la disponibilità dei suoi uffici a venire incontro quanto possibile ai malati con linfedema (in realtà l’ASL Roma 6 è stata la prima, nel Lazio, ad adeguarsi ai contenuti della delibera regionale Lazio del 2018 che si impegnava a fornire gli indumenti con stanziamento di fondi extra-LEA, nel rispetto dei contenuti dell’allegato 5 del DPCM 2017 che ridefiniva il nuovo nomenclatore tariffario, finalmente includente gli indumenti elastici tra i presidi da fornire perché dovuti ai malati che ne hanno diritto). Hanno portato la loro testimonianza anche alcuni pazienti che hanno sottolineato come, con il sistema delle gare per il conferimento della fornitura degli indumenti elastici ‘su misura’ alle aziende, spesso succeda di capitare con personale tecnicamente meno preparato o con strutture distanti dal proprio domicilio (con le conseguenti difficoltà operative). Concetti ribaditi dalle terapiste Cocozza e Campagna (ASL Roma6) e dai tecnici ortopedici Benenati, Emiliozzi, Monni e Territi.
Si sono poi alternati i saluti delle Autorità, con il Sindaco di Marino che ha auspicato una sempre più stretta collaborazione operativa tra i sanitari e la politica territoriale, la Sindaca di Ciampino che ha rinforzato il concetto sottolineando l’importanza dell’operato delle strutture sanitarie territoriali per la salute dei cittadini, la dottoressa Cuccaro in rappresentanza del DGPS del Ministero della Salute che ha seguito con grande attenzione i lavori della giornata per riportarli a livello ministeriali e lavorarci su per migliorare ulteriormente i contenuti dell’Accordo Stato-Regioni. 
                                   
 
E’ seguito l’intervento del Direttore Sanitario aziendale, il dr. Roberto Corsi, che, evidenziando l’importanza del servizio ASL dedicato ai malati con Linfedema ha confermato l’interesse dell’Azienda a sviluppare questo aspetto assistenziale rivelatosi importante per la comunità dei cittadini sul territorio. Sono poi intervenuti le dottoresse Sandroni e Molinari, responsabili, rispettivamente, delle professioni infermieristiche e sanitarie dell’ASL Roma6, confermando l’importanza del Servizio dedicato utile non soltanto per i residenti nella ASL Roma6 ma provenienti anche da fuori provincia e da fuori regione. L’Onorevole Giulio Santarelli, presidente dell’Associazione ‘Castri Moenium’ Diritti e Salute, ha quindi esaltato il ruolo degli ospedali dei castelli romani auspicando un ritorno al loro significato originario, vero presidio per la tutela della salute dei cittadini. L’On. De Lorenzo, presidente dell’European Council Cancer patients, ha quindi ricordato la stretta collaborazione con ITALF che ha portato, tra le altre cose, alla redazione da parte dell’INPS di un apposito documento interamente dedicato alla disabilità da Linfedema, convinto che la stessa dovrà continuare e potenziarsi in un futuro prossimo.
Il Prof. Saraceni, professore emerito di Fisiatria dell’Università ‘La Sapienza’, ha quindi ricordato come, su sollecitazione del dr. Michelini, quando era segretario tecnico del Ministro della Salute, ha organizzato per decreto una commissione che, con i suoi lavori, ha portato nel tempo alla firma del documento sulle linee di indirizzo sui linfedemi e patologie correlate in Conferenza Stato-Regioni nel Settembre 2016. Dopo gli interventi, già ricordati, delle associazioni dei malati hanno quindi portato un loro saluto il Professor Mario Vetrano, Direttore della Scuola di Specializzazione in Fisiatria dell’Università ‘La Sapienza’, che ha annunciato l’istituzione di un prossimo Master di Riabilitazione Linfologica presso l’Università stessa, che segue un Corso di Alta Formazione di Linfologia già tenutosi nel 2021 ed il Presidente dell’International Society of Lymphology dr. Miguel Amore, da Buenos Aires.
Corradino Campisi ha quindi chiuso la sessione con un saluto di un paziente canadese che segue da anni molto da vicino i lavori dell’associazione ITALF.
Dopo la pausa del lunch si è ripreso con gli indirizzi di saluto provenienti dal Mondo. A partire da Albert Leduc che ha ricordato come ogni volta che partecipa ad un evento scientifico in Italia ricorda sempre che il nostro paese rappresenta per lui e per tutta la comunità scientifica la ‘culla’, la ‘sorgente’ della Linfologia per gli illustri anatomici e clinici nazionali che hanno, nel tempo, aperto la strada a questa scienza. Sono quindi seguiti gli auspici di buon lavoro (non limitato alla giornata di oggi ma proiettato nel tempo) dalla Turchia (con Pinar Borman), dalla Polonia (con Andrej Szuba), dalla Repubblica Ceca (con Martin Wald), dalla Grecia (con Evangelos Dimakakos), dalla Spagna (con Isabel Forner Cordero), dalla Germania (con Mojtaba Ghods che ha, peraltro, presentato il prossimo congresso mondiale di Postdam sul Lipedema), dalla Colombia (con Alejandro la Torre, coordinatore della Scuola colombiana di Linfologia), dagli USA (con Emily Iker), dalla Russia (con Alexandra Rovnaya), dall’Australia (con Neil Piller), dalla Danimarca (con la sempre attivissima, paziente e volontaria, Pernille Hericksen), dal Brasile (con Mauro Andrade), dalla Cina (con Ningfei Liu), dal Giappone (con Eikiki Okada) ed ancora dagli Stati Uniti (con Stanley Rockson, Editor della rivista Lymphology Researches and Biology, tra le più accreditate a livello mondiale, che ha sottolineato come la continua ricerca sia utile al miglioramento della qualità di vita dei pazienti).
Dopo una presentazione della nutrizionista Giovanna Pitotti sulle indicazioni dietologiche nel paziente con Linfedema, che prediligono fondamentalmente introiti giustamente calorici, includenti grassi a catena corta, è seguita la sessione sul Linfedema secondario che ha visto alternarsi Ferruccio Savegnago che ha descritto il percorso della donna operata al seno all’interno della Breast Unit di Vicenza, Il dr. Santoni, responsabile della Breast Unit dell’ASL Roma 6, che ha evidenziato come l’approccio chirurgico, grazie alle terapie sinergiche antitumorali di cui oggi si dispone, sempre meno invasivo e più conservativo, la dottoressa Silvia Fontana che ha descritto le attività dei nuovi posti letto dedicati ai pazienti con Linfedema presso l’Ospedale pubblico di Asiago, allo scrivente che ha sottolineato come le prese in carico e le durate dei trattamenti debbano essere assolutamente personalizzati in funzione delle priorità cliniche e dei singoli impegni assistenziali, anche per meglio valorizzare l’operato del TEAM riabilitativo; Maurizio Ricci ha poi riportato l’esperienza pluridecennale del suo Reparto di Day Hospital riabilitativo presso l’Ospedale ‘Le Torrette’ di Ancona, che ha dedicato e dedica molto spazio ai pazienti con linfedema; Stefano Gentileschi (dell’U.O. di chirurgia Plastica del Policlinico Universitario Agostino Gemelli) ha ancora una volta sottolineato come la chirurgia linfatica debba essere inserita sempre di un discorso di sinergia con le altre terapie, fisica e medica, per i migliori risultati clinici; Alfredo Leone e Manila Lebois (da Catania) che hanno dimostrato come le esperienze di ‘Campus’ per adulti aiutano fortemente, sia sul piano fisico che mentale, i pazienti a superare le proprie condizioni di ridotta abilità  migliorandone la qualità di vita; Jean Paul Belgrado ha poi chiuso questa sessione mostrando nuovi sistemi di compressione (la cui efficacia è ampiamente dimostrata anche da studi videofluoroscopici) facilmente adattabili sugli arti inferiori e superiori.
Nell’ultima sessione alcune Strutture hanno presentato il loro lavoro ‘in progress’ a favore del paziente con Linfedema primario e secondario: a partire da Villa Regina (Arco di Trento) con i suoi 20 posti letto dedicati alla degenza riabilitativa linfologica, ove vengono trattati in maniera intensiva pazienti provenienti dall’intero territorio nazionale, per proseguire con l’U.O. di Chirurgia Vascolare dell’Ospedale di Palermo con Mario Bellisi che ha evidenziato i percorsi assistenziali, incluse le nuove esperienze sul linfedema primario con le cellule monoclonali, ed ancora con Giancarlo Rando che ha mostrato la nuova organizzazione del neonato reparto dedicato alla riabilitazione (con più nicchie linfologiche) presso l’Ospedale piemontese di Verduno, per finire con Francesco Lione che, a Reggio Calabria, sta concordando presso l’azienda ospedaliera, un PDTA dedicato ai pazienti con linfedema primario e secondario. Ed ancora la collega Angela Piantadosi di Napoli, responsabile della riabilitazione linfologica presso i Centri Serapide, che ha molto lavorato per il PDTA del Linfedema primario in regione Campania, che sembra stia raggiungendo, finalmente, definitivamente la sua fase attuativa.
 
                                   
 
Un ‘tour de force’ esaltante in una giornata importante, nella splendida cornice del Museo Civico di Marino, in cui si sono alternati politici, tecnici, operatori sanitari, pazienti ed associazioni di pazienti con l’unico scopo di aumentare l’impegno positivo nei confronti del paziente con linfedema. La giornata ha sicuramente contribuito ad incrementare l’interesse verso queste problematiche e ad accrescere l’entusiasmo per l’assistenza e per la ricerca, dando già molti input di realtà che, nel tempo, sono sorte e stanno crescendo con questo obiettivo comune su tutto il territorio nazionale.
Un ringraziamento va ancora alle figure istituzionali (primi fra tutti il Sindaco di Marino Stefano Cecchi ed il Direttore Sanitario aziendale ASL Roma 6 Roberto Corsi) che hanno consentito con la loro sensibilità ed il loro supporto di realizzare l’evento, sicuramente celebrativo, ma anche fortemente propositivo. 
Un ultima considerazione, la riconoscenza del lavoro svolto, nei confronti della segreteria organizzativa, la GC Congressi di Roma, che, in tempi molto ristretti, è riuscita a concretizzare tutti gli aspetti organizzativi necessari per la realizzazione della manifestazione.
Dr. Sandro Michelini
 
Marino 6 Marzo 2023