L’ITALF ricorda la Giornata Mondiale del malato con Linfedema: 6 Marzo 2021

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Sabato 6 marzo giunge alla sua quinta edizione la Giornata Mondiale del Linfedema, istituita dal Senato Americano nel 2016 e anche definita “LymphADay” (Lymphedema Awareness Day, cioè Giornata di Sensibilizzazione sul Linfedema).

Questa celebrazione si pone l’obiettivo di accendere in tutti i paesi del mondo un faro sul Linfedema, malattia del sistema linfatico (malattia rara se presente alla nascita, o più spesso secondaria a trattamenti oncologici) caratterizzata dall’avere braccia e gambe gonfie in modo cronico. Questa patologia è stata spesso sottovalutata ed i pazienti hanno trovato, e ancora oggi trovano, difficoltà ad inserirsi in percorsi di trattamento validi con conseguenze ancora più invalidanti dovute alla lenta progressione della malattia stessa.

Quest’anno la giornata mondiale dedicata ai pazienti con Linfedema capita in un periodo di grandi preoccupazioni generali per la nostra salute. Lo scorso anno, il 6 Marzo 2020, si iniziava a percepire l’incombere del COVID19 ma non era neanche immaginabile prevedere cosa realmente avrebbe prodotto in termini di abitudini di vita e delle restrizioni gravi circa le opportunità di cura che, specialmente per le patologie croniche, ha mediamente ridotto, in maniera importante, la qualità di vita di chi ne è portatore.

La difficoltà nel potersi sottoporre alle terapie di mantenimento, le paure che il virus si accanisse maggiormente, sia sulle forme primarie che secondarie, le remore sui vaccini, hanno costituito solo alcune delle difficoltà che hanno accompagnato la vita dei tanti malati e, di riflesso, degli operatori sanitari implicati nella loro assistenza.

A livello territoriale, abbiamo notizia che, superata la prima fase di sconforto e di difficoltà riorganizzativi, legati anche alle necessità del rispetto delle norme di ‘distanziamento’, si è fatto il possibile, sia dal punto di vista pratico che dell’informazione. Si è sottolineato in varie circostanze divulgative che il VIRUS non si accanisce maggiormente sui malati con Linfedema e che la vaccinazione (fatti salvi casi particolari non legati al aLinfedema di per sé) costituisce un ‘passaggio’ fondamentale cui sottoporsi, anche per questi pazienti. Quanto ai trattamenti, sul territorio sono riprese, più o meno alacremente le attività fisiche riabilitative e, persino i Centri di primo riferimento (con degenza) hanno ripreso le loro attività assistenziali, pur nel rispetto delle norme di prevenzione generali

L’ITALF (sezione italiana dell’International Lymphoedema Framework, una delle più importanti ed accreditate Società   Scientifiche internazionali nel settore delle patologie linfatiche, che si occupa di linfologia in modo globale, unendo Associazioni di pazienti, Medici Linfologi e Fisioterapisti) ha proseguito la sua azione con i suoi interventi costanti presso le istituzioni, a tutti i livelli.  Sono proseguiti i contatti con il Ministero competente, con l’Istituto Superiore di Sanità e, a livello regionale, con vari contatti territoriali,al fine di migliorare l’offerta e la qualità assistenziale .

 Il Congresso annuale dell’associazione, occasione di incontro e scambio formativo a livello nazionale, necessariamente, è stato post-posto al 2022 (come la maggior parte delle altre manifestazioni scientifiche, cosiddette ‘frontali’), ma l’attività di formazione e di informazione non si è fermata ed è in prossima programmazione una serie di Webinar dedicati all’aggiornamento degli operatori e dei pazienti stessi.

 In questo contesto di preoccupazione, ma anche di grande speranza, auguriamo a tutti un rapido superamento delle attuali condizioni epidemiologiche per poter tornare quanto prima ad una vita normale, sia dal punto di vista della salute che relazionale.

Un cordiale ed intenso saluto particolare a tutti i pazienti ed a coloro che li curano con dedizione e serietà

 Per il Consiglio Direttivo ITALF il Presidente 

Dr. Sandro Michelini