Per cinque giorni (12-16 luglio 2017) presso il Parco avventura Antharesworld sul lago di Candia, 20 famiglie italiane e non (Francia, Irlanda, Canada, Sudafrica) hanno partecipato, in modo gratuito, all’International Lymphoedema Children Camp, un campo ludico-educativo dedicato a bambini e adolescenti con Linfedema primario.
L’obiettivo è stato quello di aiutare bambini e adolescenti affetti da linfedema primario, malattia cronica disabilitante, a gestire la loro patologia nella quotidianità e alleviare la loro sofferenza psicologica attraverso la condivisione con altri coetanei affetti dalla stessa malattia.
Come ha spiegato parlando dell’iniziativa il professor Dario Roccatello (direttore del CMID)
“Lo scopo di questo campo ludico-educativo è quello di favorire l’aggregazione delle famiglie, promuovere l’auto-cura, il prendersi cura di sé in modo autonomo, ad integrazione delle forme di assistenza, con metodi in grado di evitare l’evoluzione negativa della patologia. Per questo sono previsti laboratori con tutor ed operatori sanitari per spiegare come comportarsi e come tutelare la propria salute”.
Nel programma, al fine di favorire la crescita ed il confronto tra pazienti ed operatori, erano previsti laboratori di linfodrenaggio-autodrenaggio, bendaggio-autobendaggio, esercizio fisico, attività sportiva (parco avventura, piscina, canoa), animazione, focus groups (lingua italiana, inglese, francese) ed animazione.
Il Campo organizzato nei minimi dettagli, con alta professionalità e totale disponibilità, ha reso possibile la completa attuazione del programma ed anche la comunicazione tra i partecipanti nonostante la differenza linguistica. Inoltre la condivisione tra bambini e adolescenti, assolutamente collaboranti, attenti ed educati, le famiglie e volontari è stato il vero cuore del Campo.
Come rappresentante dell’ITA.L.F presente al Campo, devo ringraziare la prof.ssa Christine Moffatt e la prof.ssa Isabelle Querè (International Lymphoedema Framework) per l’impegno organizzativo-economico e per lo studio avviato in questo contesto sulla qualità di vita dei bambini e adolescenti affetti da linfedema, i fisioterapisti Elodie Stasi e Roberto Bartoletti per la professionalità e l’impegnativa organizzazione e tutto il team professionale e disponibile di volontari (Sabina Borracino, Cinzia Vaisitti, Emanuela Bovio, Lorena Acquadro, Angela Grassi Pandolfini, Sandrine Mestre Godin, Fabienne Mourgues, Hèlène Pourquier Chu, Christine Haussenac, Aimee Aubeeluck, Sara Rowan, Rebecca Gaskin, Chantal Lapointe, Meadbh Mcsweeney).
Un ringraziamento per il grande sostegno a “Lymphido” associazione di volontariato per pazienti con linfedema primario, fondata da un gruppo di famiglie e pazienti con l’obiettivo di creare una rete di aiuto, diffondere informazioni relative alla presa in carico assistenziale, presente sul territorio regionale e nazionale, e favorire la condivisione delle esperienze personali.
Un ringraziamento dovuto agli sponsor per il contributo economico.
L’evento internazionale di questo anno, il terzo in Italia, è stato realizzato grazie alla stretta collaborazione organizzativa e scientifica tra il CMID (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare), International Lymphoedema Framework, Partenariat Française du Lymphoedeme, Italian Lymphoedema Framework, Ireland Lymphoedema Framework, Canadian Lymphoedema Framework.
Vi consiglio di non perdervi il prossimo campo…
Marina Cestari
