ILF Chronic Oedema Outcome Measure Survey

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SURVEY

International Lymphoedema Framework

Chronic Oedema Outcome Measure Survey

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Chronic Oedema Outcome Measure Survey

Sondaggio su Misura di Risultati per Edema Cronico

 

Sezione 1
Q1  Paese: …………………………………
Q2  È  una paziente?    Sì      No
Q3   È un operatore sanitario?      Sì      No

 

Se sì, indicare:

 Medico             Infermiere             Fisioterapista           Ergoterapeuta

 Altro:…………………………………….

Q4  Se Lei è un operatore, qual è il Suo luogo di lavoro: Privato      Statale  

 

    Indicare:  Ente territoriale/comunità        Azienda ospedaliera            Centro specialistico per linfedema

                   Centro traumatologico             Istituzione accademica        Altro:…………………………………

 

Q5   Solo per operatori sanitari:  

Tratta pazienti con edema cronico / linfedema?     Sì           No      Non lo so   

           

Q6   Se lavora nell’industria dei dispositivi medici o in quella farmaceutica:  

Produce o vende prodotti per il trattamento dell’edema cronico / linfedema?    Si        Non           Non lo so

 

Sezione 2
Q7  Per tutti:  Secondo la Sua esperienza vengono mai misurati i risultati di un trattamento su edema cronico / linfedema?        Sì          No          Qualche volta       Non lo so

 

Sezione  3
Q8  Per tutti:  Nel Suo paese esistono linee guida per la misurazione dei risultati (di un trattamento) su edema cronico/ linfedema?

 Sì, internazionali     Sì, nazionali       Sì, regionali       No          Non lo so

 

Q9  Per operatori sanitari e l’industria: Quali dei seguenti parametri utilizza nella pratica quotidiana per determinare i risultati?

 Stadiazione ISL

 Classificazione CEAP

 Lymph-ICF 

 Non lo so

 

Circonferenza

 Solo circonferenza senza calcolare il volume

 Non lo so

 

Volume arto 

Con:  Misurazione circonferenza   Perometro / Immagine a infrarossi     Metodo dello spostamento d’acqua

 Non lo so

 

 

Metodi di indagine:

Fotografie

Umidimetro

 Ultrasuoni

 Osteodensitometria

 Risonanza magnetica

 Bioimpedenza

 Linfoscintigrafia

 Linfografia con verde indocianina

 Tipo di lesione

 Dimensioni della lesione

 Non lo so

 

Complicazioni:

 Episodi di cellulite
 Ricovero/i ospedaliero/i
 Complicazioni del trattamento
 Peso / BMI

 Non lo so

 

Impatto psicosociale

Qualità della vita
 Dolore
 Mobilità
 Osservanza del trattamento da parte del paziente 

 Non lo so                                          

 Altro:………………………………………….

 

Q10 Per tutti: Nel Suo paese vengono finanziati tutti gli aspetti del trattamento dell’edema cronico / del linfedema?

 Sì       No         Non lo so 

 

Se NO, il paziente paga per:
  

 Copertura totale del trattamento

 Consigli per la cura della pelle

 Medicazioni

 Antibiotico   

 Massaggi (incluso il drenaggio linfatico)

 Calze

 Bende

 Tutori / fasce

 Tutori / fasce notturne

 Pompa a compressione pneumatica

 Chirurgia del linfedema

 Liposuzione

 Ginnastica                                          

 Kinesio taping

 Psicologo      

 Altro (ad es. farmaci): ………………………………….       

                                              

Sezione  4
Q11 Per tutti: Secondo Lei qual è l’esito più importante da misurare nell’edema cronico / linfedema? SCELGA    QUELLI CHE RITIENE I 3 PIÙ IMPORTANTI

 Volume dell’arto

 Condizione della pelle

 Stato di mobilità
 Episodi di cellulite
 Qualità della vita
 Osservanza del trattamento da parte del paziente
 Costo-efficacia del trattamento
 Soddisfazione del paziente per il trattamento
 Non so / Non sono sicuro/-a

 

Sezione  5
Q12 Per tutti: Quale crede sia un esito positivo nel trattamento dell’edema cronico / nel linfedema?  SCELGA QUELLI CHE RITIENE I 3 PIÙ IMPORTANTI

   Stabilità del volume dell’arto o dell’edema
   Guarigione delle lesioni
   Diminuzione degli episodi di cellulite
   Miglioramento della mobilità del paziente
   Contenimento dei sintomi (ed es. dolore, pesantezza)
   Miglioramento della qualità della vita (ad es. emozioni, sonno, partecipazione sociale)
   Capacità di autogestione con supporto professionale
   Minore necessità di trattamento professionale
   Non so / non sono sicuro/-a

 

Sezione  6
Q13 Per tutti: A Suo avviso quali sono i fattori che indicano l’inefficacia o il fallimento del trattamento?  SCELGA QUELLI CHE RITIENE I 3 PIÙ IMPORTANTI
    Dispersione rispetto al follow-up professionale
    Richiesta di ripetuti trattamenti intensivi
    Aumento del volume dell’arto e dell’edema
    Episodi recenti di cellulite
    Lesioni ricorrenti
    Incapacità di osservanza del trattamento da parte del paziente
    Disagio psicosociale
    Sintomi incontrollati (ad esempio dolore, pesantezza)
    Non so / non sono sicuro/-a 
Sezione  7
Q14 Quali fattori potrebbero migliorare l’adozione della misurazione dei risultati da trattamento dell’edema cronico / linfedema? SU UNA SCALA 1-8 SCELGA IL PIÙ IMPORTANTE (1 = PIÙ IMPORTANTE, 8 = MENO IMPORTANTE)
   Miglioramento del know-how professionale
   Miglioramento della conoscenza da parte del paziente
   Misurazioni convalidate degli esiti
   Linee guida e standard nazionali
   Accesso alla terapia compressiva
   Accesso a servizi specializzati per edema cronico / linfedema
   Rimborso del trattamento
   Ricerca clinica ed economica nel trattamento dell’edema cronico / linfedema