All’insegna della naturalezza e della semplicità anche quest’anno, in collaborazione con l’associazione di pazienti Limpido, Elodie Stasi ed il Professor Dario Roccatello hanno organizzato il consueto Campus dedicato ai piccoli pazienti con linfedema primario ed alle loro famiglie.
Come ricordato dal sociologo del gruppo, il dr. Cioffi, che ha curato personalmente alcuni degli eventi che si sono succeduti nella ‘tre giorni’ assieme ad Elodie, uno degli scopi principali dell’iniziativa è proprio quello di ‘allentare’ la tensione psicologica che coinvolge i piccoli pazienti e le loro famiglie mettendoli, molto semplicemente, a proprio agio in un ambiente naturale e di relax.
Con un clima assolutamente ‘familiare’ ed in un luogo incantevole dal punto di vista paesaggistico (sulle rive del Lago di Candia), in un contesto organizzativo fluido e, nello stesso tempo, completo (basti pensare, nell’area ‘giochi’ alla presenza dei vari mezzi di risalita sugli alberi o al percorso attrezzato di risalita che simula le scalate delle pareti della montagna) ed in un clima ‘sociale’ molto partecipativo ed aperto oltre al clima geografico particolarmente favorevole, i ragazzi e le loro famiglie sono stati coinvolti in ‘momenti informativi e formativi’, alternati a momenti ‘ludici’.
Una delle iniziative più simpatiche si è rivelata la ‘Caccia al tesoro da bendati’, ove la cosiddetta ‘Banda delle bende’, ispirata dalla documentazione omonima conservata al Museo egizio di Torino, dopo aver proceduto al bendaggio dei singoli pazienti in età adolescenziale li ha indirizzati ad una avvincente caccia al tesoro, fonte di dilettevole esercizio fisico muscolare sotto bendaggio, con sicuro effetto terapeutico.
In questo contesto si è inserito il Master universitario di Torino legato al Linfedema primario in cui hanno portato la loro esperienza Jean Paul Belgrado, Isabelle Queré (che ha anche trasmesso i saluti a tutti i presenti da parte della Presidente dell’International Lymphoedema Framework Christine Moffat) e lo scrivente che ha portato il saluto ed il plauso all’iniziativa da parte dell’ITALF (che ha peraltro concesso il patrocinio all’iniziativa nel suo complesso).
Lo scrivente ha presentato l’attuale condizione ‘assistenziale’ nei confronti dei pazienti con Linfedema primario, sia a livello nazionale che internazionale, sottolineandone i ‘punti di forza’ e quelli di ‘debolezza’ per cui ci si sta ancora battendo a livello istituzionale per la risoluzione di singole problematiche. Il bilancio complessivo è che, specialmente con i progressi degli ultimi anni, ottenuti sia sul piano scientifico che normativo, la situazione italiana viene quasi ‘invidiata’ a livello mondiale, nonostante i molti aspetti che necessitano di ulteriore monitoraggio ed ‘aggiustamento’.
Una seconda relazione ha riguardato il Lipedema ed è stata questa la circostanza per la prima discussione ‘pubblica’ riguardante la scoperta di un primo gene responsabile del Lipedema ‘non sindromico’ pubblicata pochi giorni fa dal sottoscritto e da illustri co-autori e già oggetto di consultazione sul sito di pub-med.
L’interesse verso questo tipo di problematiche è crescente ed uno dei principali prossimi obiettivi da parte delle associazioni scientifiche e dei malati è quello di assicurare che nei Centri di riferimento regionali per tali patologie debbano essere scelti come referenti esperti persone realmente preparate, in considerazione delle molteplici circostanze, verificate con l’esperienza clinica, dei troppi errori diagnostici effettuati anche da figure istituzionalmente scelte per l’impostazione dei protocolli diagnostico-terapeutici verso questi malati che, all’atto pratico, ancora evidenziano, in alcuni casi, una ridotta competenza clinica specifica che può indurre ad erronei ‘percorsi’ clinici per i pazienti, oltre che a ‘spese’ incongrue da parte dei singoli, delle famiglie e della Comunità.
Un grazie incondizionato ad Elodie Stasi ed a Dario Roccatello per la grande passione profusa nell’organizzazione di questi eventi e per l’elevato grado di competenza e professionalità, che continuano ad evidenziare, che costituisce un elemento di indubbio arricchimento alle iniziative stesse
Appuntamento al prossimo anno (ce lo siamo dato, oltre che con loro, anche con Isabelle e con Jean Paul, con la speranza che il problema COVID19 si allontani definitivamente dal panorama) per continuare a condividere le conoscenze che con il passare del tempo accrescono sempre più le nostre potenzialità di cura, oltre che la nostra naturale passione per la ricerca. Diceva Laplace che per ogni punto interrogativo che la scienza riesce a mettere relativamente alle problematiche dell’uomo (ogni scoperta nuova) si ingenerano almeno 5 o 6 nuovi punti interrogativi che le scoperte stesse suscitano e fanno ripartire, in maniera più o meno frenetica, la ricerca stessa.
Dr. Sandro Michelini
Candia canavese 5 Settembre 2020
