Nel triennio 2019-2021, il Registro Nazionale Malattie Rare ha raccolto un totale di 1001 certificazioni relative al codice di esenzione RGG020 (Linfedemi Primari Cronici). Questo numero rappresenta il volume assoluto di casi formalmente riconosciuti e registrati a livello nazionale in questo periodo.

Per comprendere il peso relativo di RGG020 all'interno del panorama delle malattie rare in Italia, è essenziale calcolare la sua percentuale rispetto al numero totale di certificazioni di malattie rare nello stesso periodo. Una percentuale più elevata potrebbe indicare una maggiore prevalenza della malattia o una migliore capacità diagnostica e di segnalazione per questa specifica condizione.

La distribuzione geografica delle certificazioni di RGG020 è un indicatore fondamentale per comprendere l'impatto della malattia sul territorio e le dinamiche del sistema sanitario. L'analisi dei dati da diverse prospettive geografiche (regione di invio, residenza, nascita) è cruciale per identificare l'accesso alle cure, le capacità diagnostiche regionali e i potenziali modelli di mobilità dei pazienti.

Significative differenze tra la regione di invio dei dati e la regione di residenza del paziente possono indicare un fenomeno di "migrazione sanitaria", dove i pazienti si spostano per ricevere diagnosi o trattamenti specialistici.

Il codice RGG020 comprende diverse forme distinte di Linfedema Primario Cronico. Un'analisi dettagliata della distribuzione di questi sottotipi per regione di invio e residenza può rivelare specificità diagnostiche regionali o l'influenza di fattori genetici localizzati.

Questa informazione è preziosa per indirizzare i pazienti verso centri con competenze specifiche, per lo sviluppo di linee guida cliniche regionali e per interventi di salute pubblica mirati.

I presidi di certificazione sono strutture specializzate che svolgono un ruolo fondamentale nel percorso diagnostico e di certificazione delle malattie rare. L'analisi del numero e della tipologia dei presidi coinvolti nella certificazione di RGG020 può fornire indicazioni sulla centralizzazione o decentralizzazione dell'expertise diagnostica.

Comprendere il contributo di ogni centro è fondamentale per informare le politiche di sviluppo della rete assistenziale e la costruzione di capacità nelle aree meno servite.

Questa tabella mostra la distribuzione delle certificazioni RGG020 per regione di invio dati, associata al presidio di certificazione e al codice di esenzione.

La raccolta di dati sull'età all'esordio dei sintomi e all'età della diagnosi è fondamentale per caratterizzare la storia naturale della malattia e valutare l'efficienza del percorso diagnostico. Il ritardo diagnostico, ovvero l'intervallo di tempo tra l'esordio dei sintomi e la diagnosi formale, rappresenta una delle sfide più significative per i pazienti affetti da malattie rare.

Un ritardo diagnostico significativo potrebbe indicare una scarsa consapevolezza della malattia tra i professionisti sanitari o un accesso limitato a test diagnostici specialistici. L'analisi specifica dei casi nelle fasce d'età pediatriche è di vitale importanza, sottolineando la necessità di diagnosi precoce e cure pediatriche specializzate.

Questa tabella mostra la distribuzione dei casi di RGG020 per fasce d'età pediatriche (0-10 anni, 10-20 anni) e oltre 20 anni. **Nota:** I dati per questa sezione sono illustrativi (placeholder) e non derivano dal file `eta.csv` fornito, poiché tale file contiene solo statistiche aggregate e non dati individuali per il calcolo delle fasce d'età.

La mobilità sanitaria, intesa come lo spostamento dei pazienti per la ricerca di diagnosi o trattamenti al di fuori della propria regione di residenza, è un fenomeno noto nel contesto delle malattie rare, spesso dovuto alla natura altamente specialistica delle cure richieste. Questa tabella mostra la migrazione sanitaria basata sulla regione di invio dei dati e la regione di residenza del paziente. **Nota:** I dati per questa tabella sono stati estratti dal file CSV "9 - Tabella con regione di invio dati per codice NSIS e presidio di certificazione.csv", che fornisce una matrice di migrazione tra le regioni di invio e le regioni di residenza.

Utilizza il menu a selezione multipla qui sotto per scegliere le regioni da confrontare. Il grafico a barre mostrerà il numero assoluto di certificazioni RGG020 per ciascuna regione selezionata, distinguendo tra regione di invio dati, residenza e nascita del paziente. Questo permette di visualizzare rapidamente le differenze e le tendenze tra le diverse aree geografiche.