Report Lipedema World Congress
Rome 5 – 8 Novembre 2025
In una Roma quasi distratta, o forse incredula, il 5 Novembre presso il Padiglione 10 della Nuova Fiera di Roma, ha preso il via, al mattino, il Congresso mondiale sul Lipedema, patrocinato dalla Lipedema World Alliance, con una prima sessione pre-congressuale dedicata alla Chirurgia. Si sono alternate, alla presenza dei primi oltre 250 partecipanti, le varie presentazioni di alcuni dei massimi esperti mondiali del settore (Mojtaba Ghods, Barbara Hersan, Agostino Bruno, Thomas Wright, Nicola Vaia e Ramin Shayan) che, al termine hanno condotto una tavola rotonda per rispondere ai vari quesiti e commenti provenienti dal pubblico circa le indicazioni al trattamento chirurgico.
Nel pomeriggio si è quindi svolta la riunione delle associazioni dei pazienti, alla presenza di numerosi operatori sanitari, che a turno hanno rappresentato le difficoltà organizzative relative ai Paesi che rappresentavano. Dalla discussione è chiaramente emerso che la malattia, solo recentemente riconosciuta dall’OMS come tale (Gennaio 2022) ancora non è contemplata (a parte rare eccezioni come la Germania) nei sistemi sanitari pubblici e privati di quasi tutti gli Stati. Molto c’è da fare per costruire dei percorsi assistenziali solidi ed efficaci a favore delle molte pazienti che ne sono affette; oggi, infatti, si ritiene che circa il 10% della popolazione femminile ne sia affetta (nei vari stadi clinici), anche se in assenza di dati epidemiologici mondiali certi. Una circostanza propizia che ha consentito alle varie associazioni di pazienti di confrontarsi, conoscersi meglio e condividere i percorsi organizzativi e le proposte condotti a favore della tutela delle numerose pazienti che rappresentano. Associazioni nazionali o territoriali che continuano spontaneamente a sorgere dato l’enorme interesse attuale per la malattia.
Il 6 Novembre il Congresso si è aperto con una relazione dello scrivente che ha presentato una panoramica dei problemi più importanti che, al momento attuale, interessano la malattia, evidenziando le poche luci che esistono sulle nostre conoscenze attuali e le molte ombre che necessitano della dovuta attenzione da parte della comunità scientifica internazionale: una carrellata, in pratica, dei temi delle sessioni scientifiche che si sono sviluppate con Letture, presentazioni, tavole rotonde, workshop e lunch session, nonché con apposite e molto affollate sessioni di comunicazioni orali e poster nella ‘tre giorni’ congressuale.
Una delle poche certezze che ormai sembrano essere condivise dalla comunità scientifica internazionale è che il Lipedema è una malattia ereditaria. Nell’anamnesi della paziente va sempre ricercato nelle due famiglie (materna ma anche paterna perché il maschio si comporta da ‘portatore sano’, trasmette ma non presenta la manifestazione fenotipica della malattia) altri soggetti che presentavano o presentano lo stesso fenotipo della malattia. In tutti i pedegrees, opportunamente raccolti, figura una storia familiare su più generazioni.
Sulla etiologia e sulla patogenesi dell’affezione si è tenuta successivamente una ricchissima (per contenuti e per relatori esperti) sessione sulle scienze di base.
Ha esordito Cinti che ha evidenziato, sulla base degli studi condotti su tessuti di pazienti affette (frutto di uno studio condotto con lo scrivente e con la chirurgia plastica) il rapporto tra le cellule endoteliali e lo sviluppo delle stesse in pre-adipociti ed adipociti, cellule queste che appaiono con un volume aumentato rispetto agli adipociti normali e con peculiarità colte a livello di microscopia elettronica che le caratterizzano dalle cellule adipose normali e da quelle del paziente obeso. Infatti, il Lipedema non è una forma di obesità distrettuale, come qualcuno si ostina a considerarla ancora oggi. Bertelli ha poi fatto una carrellata sulle attuali conoscenza genetiche (il primo gene responsabile della malattia se mutato, l’AKR1C1, è stato scoperto proprio dal nostro TEAM italiano). Sono ancora pochi, a differenza del Linfedema, i geni identificati, se mutati, come responsabili della malattia, ma sono in corso studi, sia di tipo germinale (sui liquidi biologici) che somatico (sui tessuti affetti), per identificarne altri, che si riveleranno responsabili delle forme sindromiche che cominciano bene a delinearsi (analogamente a quanto verificatosi per i Linfedemi) con differenti quadri clinici complessivi.
La Herbst ha quindi presentato i suoi studi sul ruolo delle Mast Cell attivate sullo sviluppo della malattia e Schultz ha dimostrato l’alterazione di alcune funzioni dell’adipocita costituente il tessuto del Lipedema. La biochimica Cione ha quindi ricordato come un ulteriore studio del nostro TEAM italiano abbia evidenziato un micro-RNA estratto dal tessuto malato, particolarmente attivo dal punto di vista funzionale, per il quale si stanno facendo raffronti con il tessuto sano e con il tessuto dell’obeso, nonché la ricerca nel siero dello stesso nelle tre tipologie di soggetti descritti, sostanza questa che potrebbe rappresentare il primo marker biologico per il riconoscimento della malattia che, a tutt’oggi, viene diagnosticata solo clinicamente. Morawitz, Karnezis e Strauss, delle scuole tedesche, hanno quindi indicato alcuni rapporti (anche con studio multiomico) esistenti tra fattori epigenetici e sviluppo del tessuto patologico. Nano Nonkam, Steiner Rokson e Peault hanno quindi presentato ulteriori possibili ipotesi patogenetiche-
E’ stata poi la volta di Simarro che ha imputato come possibile causa di disordini alimentari nel Lipedema l’infiammazione a livello ipotalamico, nel Centro della sazietà: anche su questo tema la Letteratura internazionale inizia a collezionare interessanti esperienze.
La sessione successiva ha riguardato essenzialmente aspetti di epidemiologia e diagnosi clinica e strumentale.
In particolare Szolnoki ha evidenziato alcuni aspetti relativi alle alterazioni microcircolatorie presenti nel Lipedema e dimostrate con rilevazione laserDoppler; Cannataro ed Andrade hanno confermato con le loro esperienze sull’importanza delle informazioni fornite nei singoli casi clinici dalla bioimpedemziometria; Marina Cestari ha mostrato meravigliose immagini di Ecografia tridimensionale nel Lipedema, confermando che una quota fluida tissutale è sempre presente nel Lipedema e ne giustifica il Termine con cui la malattia stessa è stata identificata. Boccardo ha quindi evidenziato come, nello studio morfofunzionale del sistema linfatico nel Lipedema Linfoscintigrafia e LinfangioRMN siano assolutamente complementari ed utili per un esame complessivo del singolo caso.
Belgrado ha poi spiegato come l’esame linfofluoroscopico con Verde indocianina dimostri particolarità diverse di progressione dei fluidi nel soggetto con Lipedema rispetto a i sani di controllo. La sessione è stata chiusa da Shayan che con uno studio genetico, di analisi funzionale e di riscontro chirurgico dimostrerebbe un possibile ruolo del sistema linfatico nel Lipedema (affermazioni che nella sessione successiva, quella dedicata all’indicazione al trattamento chirurgico, hanno fatto scaturire una corposa discussione).
La ripresa pomeridiana del I giorno di Congresso ha visto Ghods illustrare l’approccio, dal punto di vista chirurgico, della Scuola di Potsdam nei confronti della malattia. Specialmente negli stadi più evoluti della malattia e quando il dolore è importante e persistente durante la giornata, il trattamento chirurgico personalizzato costituisce, ad oggi, la terapia più risolutiva nel lungo periodo. La scelta delle tecniche da impiegare è dettata da una serie di fattori oggettivi (stato dei tessuti, estensione delle zone anatomiche interessate, volume complessivo da rimuovere) che orientano verso la scelta più opportuna.
Alla Lettura di Ghods è seguita una sessione sulle opzioni chirurgiche e sul quando, come e perché sceglierle con la partecipazione di speaker chirurghi e non. Paula Frederichi ha aperto la sessione spiegando che, una volta descritte le caratteristiche della malattie e presentate le opzioni terapeutiche, una scelta conservativa va sempre esplorata e verificata con la paziente; sempre con lei il medico che ha in carico il caso, a seconda dell’evoluzione, può orientare verso la scelta più radicale, se condivisa. Burgos ha quindi sottolineato che il successo terapeutico con l’opzione chirurgica lo si ottiene mediante l’utilizzo del tipo di Liposuzione più idoneo (nel suo caso la Water assisted Liposuction), ma soprattutto mediante operatori con esperienza e con una buona conoscenza dell’affezione. Bruno ha poi descritto tecniche particolari tenendo presente che forse va riconsiderato il concetto di sedi di localizzazione che potrebbero non escludere l’addome stesso.
La Hersant ha descritto i suoi risultati, sia funzionali che estetici, ottenuti con l’utilizzo della tecnica Vaser. Amron ha insistito molto su una attenta e completa valutazione di ogni caso clinico nella fase pre-operatoria. Quindi Shmith, della Scuola di Potsdam, ha evidenziato come in una consistente casistica si è evidenziata la mancanza di risultati clinici sul tessuto del Lipedema determinata dalle varie tecniche di chirurgia bariatrica. Dieta ipocalorica, esercizio fisico e chirurgia bariatrica, infatti, non hanno effetti tangibili sulla riduzione delle zone corporee interessate dalla patologia.
Corrado Cesare Campisi ha quindi svolto una Lettura sulle indicazioni ed il ruolo della chirurgia mininvasiva nel Lipo-Linfedema. Alle fine della Sessione una ricca discussione ha evidenziato più aspetti. Uno, forse il più importante, è che non è consigliabile eseguire chirurgia derivativa o ricostruttiva linfatica nel Lipedema, come in alcuni casi viene ancora praticato con il presupposto teorico che il sistema linfatico svolga un ruolo importante nella genesi del Lipedema, pena la possibilità di sviluppo di Linfedemi secondari iatrogeni, come osservato da alcuni dei presenti in sala.
Dopo una pausa è stata la volta di un video di Cornely c he ha presentato la sua esperienza chirurgica trentennale sui pazienti con Lipedema. Con soddisfazione ha anche ricordato come la chirurgia del Lipedema del Luglio 2025 sia stata riconosciuta da Sistema Sanitario Nazionale Tedesco.
La prima giornata di Congresso si è chiusa con l’ultima sessione dedicata alle comorbidità. Celletti ha presentato casi di ipermobilità articolare che con una certa frequenza si osservano nelle pazienti con Lipedema, fino alla S. di Ehlers Danlos ipermobile. Juliano ha quindi ricordato come alterazioni della funzione tiroidea, spesso determinate da tiroidite autoimmune (Hashimoto), non siano infrequenti nella paziente con Lipedema. Altro aspetto spesso correlato alla malattia è l’alterazione della funzione di barriera da parte dell’enterocita (disbiosi intestinale), ben descritto dalla Sciuscio, che, con le sue manifestazioni cliniche può sfociare nella cosiddetta ‘Leake Gut Syndrome’. Anche Fiengo ha confermato la frequente associazione dell’ipermobilità articolare al Lipedema, ricordando che spesso anche la fascia profonda, come struttura anatomica, risulta alterata nella sua macrostruttura facendo pensare che si possa pensare ad una ipotesi comune di fattori legati ad una patologia più complessa del tessuto connettivo. Degli aspetti metabolici alterati, influenzati dell’epigenetica, come coattori nella genesi del Lipedema, ha parlato Cifarelli presentando un lavoro eseguito con altri colleghi americani tra cui Thomas Wright. L’insieme delle comorbdità descritte è stato osservato anche da Vaquero Romiro che ha distinto la presenza delle stesse nelle pazienti con Lipedema (più incidenti) a confronto con la popolazione sana di controllo di un cospicuo campione spagnolo. La prima giornata di Congresso si è chiusa con una serie di riflessioni sulla importante mole di informazioni che erano state presentate durante la giornata.
La seconda giornata di Congresso è stata caratterizzata da importanti ed attuali temi attualmente in discussione, primo fra tutti il possibile utilizzo dei farmaci GLP1(Glucagon Like Peptide 1) agonisti. Pennings ha aperto i lavori con una Lettura sui pro e contro della somministrazione di queste sostanze. Con la premessa che queste molecole sono state formulate per regolare i valori glicemici e ridurre il peso corporeo (paziente ideale è il diabetico obeso) sono analoghi della sostanza prodotta dall’organismo che ha l’effetto di incrementare la produzione pancreatica dell’insulina e ridurne la produzione di glucagone, stabilizzando la glicemia. La sostanza naturale ha una durata breve venendo degradata da un enzima definito DPP-4 che in tal modo ne limita l’effetto. I GLP1 agonisti, viceversa vengono realizzati in maniera modificata e tale da resistere nel tempo a tale tipo di degradazione, perdurando il loro effetto. Queste sostanze hanno pro e contro. Tra i primi vanno sicuramente evidenziati l’aumento della secrezione insulinica in modo ‘glucosio-dipendente’, riduzione dell’emoglobina glicosilata nei pazienti con diabete di tipo 2, minor rischio ipoglicemico rispetto ai comuni farmaci antidiabetici orali, riduzione dell’appetito e rallentamento dello svuotamento gastrico per cui possono portare a cali ponderali anche considerevoli e, per alcune di queste molecole, è stata descritta anche una riduzione di eventi cardiovascolari in soggetti a rischio, rallentamento della nefropatia diabetica, miglior controllo della pressione arteriosa, del tasso lipidico e dell’infiammazione sistemica (aspetto anche questo importante per i pazienti con Lipedema). Tra i contro si deve sottolineare la possibilità di Nausea, vomito, diarrea e/o stipsi e sensazione di pienezza precoce. Presentano, altresì, un costo elevato, sostenuto dai pazienti se adoperati con l’intenzione del calo ponderale e non diabetici. In rari casi sono stati segnalati casi di Pancreatite (probabile causa scatenante ma ancora da meglio dimostrare) ed insorgenza di calcolosi biliare (specie se il calo ponderale avviene molto rapidamente). Non sono indicati in pazienti con storia familiare di carcinoma midollare della tiroide o neoplasia endocrina multipla (progressione rapida di malattia osservata negli animali). Da ultimo la somministrazione parenterale e non per os, non gradita da alcuni pazienti. E’ seguita una tavola rotonda, con breve relazione introduttiva di Thomas Wright, condotta con una grande partecipazione da parte di tutti i presenti in sala, compresi alcuni pazienti. Gli altri esperti del Panel erano Faerber, Cannataro, Simarro, Cobos Salinas, Ziulu, Frederichi e Cochrane, oltre al sottoscritto, Pennings e Wright che moderavamo. Lo scrivente, al termine di una discussione intensa e con il contributo di molti partecipanti in sala, ha riassunto affermando che gli agonisti GLP1 posso essere utilizzati nella paziente con Lipedema ma debbono ancora essere meglio definiti i seguenti aspetti: dosaggio individuale delle singole molecole e sue modifiche dinamiche nel tempo, durata del trattamento, indicazioni in caso di effetti collaterali ed il costo (attualmente ancora a pieno carico del paziente stesso).
E’ seguita una Lettura di Philipp Kruppa sulla realizzazione del Documento di Consenso di LWA con metodologia Delphi, in corso di pubblicazione. Costituisce la posizione ufficiale dell’Associazione LWA riguardo a tutte le problematiche inerenti la malattia.
Nella successiva sessione sulle linee guida e position paper Faerber ha presentato i contenuti dell’ultimo documento della serie approvato in Germania nel 2024, la Herbst ha chiarito alcuni punti dello ‘Standard of care’ USA pubblicato nel 2022, Kruppa ha evidenziato alcuni punti ancora oggetto di controversia tra gli esperti e Forner Cordero ha confrontato i vari documenti ufficiali che in molti punti, fortunatamente, convergono. E’ quindi seguita una presentazione della Herbst sulle modalità di approccio diagnostico-terapeutico negli Stati Uniti. E’ seguita una sessione sul trattamento fisico nel Lipedema durante la quale Sobrinho, Forner Cordero, Frederichi, Mander, Perez, Vaia e Michelini Serena hanno presentato le loro esperienze rispettivamente sull’ozonoterapia, sul bendaggio elastocompressivo, sugli effetti dell’utilizzo dell’indumento elastico sul dolore, sulla valutazione ecografica degli effetti del trattamento, sugli effetti di un trattamento fisico combinato, sulle modificazioni funzionali della persona tra pre e post trattamento chirurgico e sulla tecarterapia. Sono seguite due letture tecniche sull’importanza del controllo del sistema nervoso autonomo nel paziente con Lipedema ed una sulla tecnologia REAC circa gli effetti sulla modulazione della fisiopatologia dell’affezione.
De Jong ha quindi effettuato una Lettura sull’appropriata attività fisica nel paziente con Lipedema (a medio-bassa intensità e non elevata)-
La sessione sull’esercizio fisico ha visto alternarsi varie figure professionali (medici, fisioterapisti e personal trainer) che con la loro esperienza hanno enfatizzato alcuni aspetti peculiari quali l’influenza dell’esercizio fisico sull’infiammazione (Michelini Serena), il ruolo della necessaria personalizzazione dei protocolli di impegno fisico (Milano), sull’importanza dell’esecuzione di training educativi da parte degli operatori (Wigg), sul ruolo della fascia nel miglioramento del drenaggio linfatico nel paziente con Lipedema (Scampini), sulla terapia vibratoria (Monteiro) e sulle possibili strategie di armonizzazione del movimento nella paziente con Lipedema (Galeno).
La giornata si è chiusa con la prima Assemblea Generale, in presenza, della Lipedema World Alliance, durante la quale, oltre a ricordare le tappe fondamentale dell’associazione dalla sua nascita lo scrivente, con la continua interlocuzione dei presenti, ha presentato le possibili sedi e date dei prossimi Congressi biennali di LWA per passare alla nomina ufficiale dei membri del nuovo Board associativo, proposti dal Board uscente che si era riunito nella mattinata stessa.
La terza giornata congressuale è stata aperta dalla Lettura di Gabriele Faerber sulle raccomandazioni, dal punto di vista nutrizionistico, delle nuove linee guida tedesche, in cui la dieta chetogenica ha un suo ruolo come riconosciuto da una letteratura sempre più solida su questo argomento.
La sessione successiva sulla nutrizione e sul possibile approccio farmacologico ha visto alternarsi nelle presentazioni Cannataro, Munoz Forner, Lundanes, Jezoriek, Périco Patriani, Forner Cordero, Annunziata e Basciani che hanno parlato rispettivamente di dieta ‘low carb’ e supplementi nutrizionistici, degli effetti della dieta antinfiammatoria nel Lipedema, delle modificazioni dei tassi glicemici ed insulinemici in due gruppi di pazienti trattate con dieta ‘low carb’ e ‘low fat’, della dieta chetogenica con i suoi effetti sul volume e sul dolore, ed ancora sulle modificazioni della composizione corporea indotte dalla dieta antinfiammatoria, ed ancora sugli effetti della dieta antinfiammatoria sul calo volumetrico delle zone sedi della malattia, dell’importanza dell’abbinamento della dieta con l’opportuno esercizio fisico, per finire con l’effetto della dieta chetogenica sulla disbiosi intestinale e la Gut Leake Syndrome.
Tre Letture, di Kartt, a nome della Lipedema Foundation sull’importanza della realizzazione di una Biobanca per la standardizzazione dei dati ed il loro utilizzo ai fini terapeutici e preventivi, di Pouwels sul contemporaneo trattamento del Lipedema e dell’Obesità e di Shmidt sul rimodellamento cutaneo dopo ripetuti intervento di Liposuzione, ha aperto la strada alla sessione successiva: una Tavola Rotonda sull’approccio terapeutico, conservativo o chirurgico, a cui hanno partecipato Simarro, Herbst, Ghods, Amron, Wright, Shayan lo scrivente e Faerber. Una delle discriminanti a favore del trattamento chirurgico è sicuramente rappresentata dal dolore percepito dalla paziente. Ma un altro concetto, stressato anche dallo scrivente è che, una volta spiegato chiaramente alla paziente quale sia la sua condizione e le possibili forme di approccio terpaueitco sia la paziente stessa a scegliere l’opzione riten uta più confacente alle sue esigenze cliniche.
Una successiva Lettura su un’analisi condotta sul trattamento conservativo e su quello chirurgico che sta orientando anche le scelte della politica sanitaria sulla malattia in Germania è stata fatta da Mostofizadeh. Dinnendhal ha quindi evidenziato come sia importante (sicuramente per le Scuole tedesche) il sintomo dolore nella diagnosi oggettiva della malattia.
La sessione sul dolore ha caratterizzato il penultimo gruppo di lavori improntato sl sintomo dolore. In questa sessione si sono alternati Gunduz, Frederichi, Gornati, Pusic, Michelini ed una collaboratrice della collega Borman. In successione hanno presentato una serie di affermazioni/quesiti a cominciare dalla considerazione se il dolore nel Lipedema sia di natura neiropatica o meno, dagli effetti sulla modulazione del dolore stesso da parte del resveratrol, dalla possibilità che sia anche l’insufficienza venosa, spesso associata a questa malattia, che contribuisca alla percezione del dolore, all’impatto del dolore sulla paziente, nella vita quotidiana, alla relazione tra dolore, Indice di massa corporea e stadio clinico del Lipedema (non dirimente), alla correlazione tra il tasso plasmatico del Pregnenolone ed il dolore (con rapporto proporzionalmente inverso), fino ad una analisi dell’impatto del dolore stesso sulla qualità della vita.
L’ultima sessione è stata moderata da Kartt che ha trasformato al momento (sulla scia degli esempi delle altre tavole rotonde già sperimentate nelle sessioni precedenti) la sessione stessa in un Panel a cui hanno partecipato Kruppa, Crescenzi, Cifarelli, Cochrane e le rappresentanti delle associazioni dei pazienti UK ed USA; anche in questo caso con grande partecipazione del pubblico. Si è cercato, alla luce delle richieste pressanti delle associazione dei pazienti, di individuare possibili filoni di ricerca ed approfondimento delle tematiche che riguardano l malattia. Sicuramente la genetica, ma anche la sperimentazione clinica sia di possibili nuovi farmaci che di possibili terapie conservative che, quando indicate, delle terapie chirurgiche. Fondamentale il coinvolgimento delle istituzioni sanitarie (pubbliche e private) e delle stesse aziende farmaceutiche che vengono chiamate a svolgere ruoli più dinamici ma anche più flessibili a favore del miglioramento della qualità della vita delle tante pazienti (si stima circa il 10% della popolazione femminile mondiale nei vari stadi clinici!) che seguono con apprensione ed interesse le dinamiche evolutive della ricerca clinica e sperimentale.
Contemporaneamente alle sessioni plenarie si sono svolte 7 interessanti sessioni di comunicazioni orali, 2 di poster con discussione, 4 workshop ed una lunch session con la presentazione complessiva di oltre 250 contributi scientifici originali i cui abstract potranno essere consultati sui siti ufficiali (Congressuale, della segreteria organizzativa e societario).
Il Congresso si è chiuso coni ringraziamenti dello scrivente a tutti i partecipanti ed in particolare a tutti coloro che hanno consentito la realizzazione dell’evento: dalla Segreteria organizzativa, GC Congressi, che ha dovuto gestire l’organizzazione della manifestazione con oltre 870 iscritti provenienti da 40 Paesi, ai tecnici presenti nelle varie sale, alla Fiera di Roma che ha ospitato l’iniziativa, alle aziende che sono state presenti direttamente od indirettamente, a chi ha contribuito, a qualsiasi titolo, alla divulgazione dell’Evento. Ma un ringraziamento particolare è andato a Mojtaba Ghods, a Jonathan Kartt, a Philipp Kruppa, a Manuela Lorenzo Marquez ed a Paula Frederichi per l’impegno e l’entusiasmo con cui hanno seguito le varie tappe organizzative sotto il profilo scientifico e tecnico. Ultimo ringraziamento alla mia numerosa Famiglia, e prima di tutto a mia moglie ed alle figlie, che mi hanno sostenuto in questo lungo e complesso periodo preparatorio.
Gerarda Sonia Serena Manuela Lorenco Marquez
Arrivederci tra due anni, probabilmente in Virginia (USA), per un nuovo avvincente appuntamento in cui il confronto tra esperti, ricercatori, pazienti ed aziende del settore ci consentirà di condividere esperienze e novità, si spera, utili per una sempre miglior gestione della malattia
Sandro Michelini
Presidente Lipedema World Alliance
