Report Giornata Mondiale del paziente con Linfedema
Con il Patrocinio di ITA.L.F.
Massa 6 Marzo 2026
Anche quest’anno si è dato grande risalto a livello nazionale ed internazionale alla giornata dedicata ai pazienti con linfedema. L’ITA.L.F., con l’impegno attivo di Elena Fiaschi e Agnese Fruzzetti, si è incontrata nell’Aula Magna dell’Ospedale di Massa Carrara con tutti i protagonisti che quotidianamente si adoperano per risolvere al meglio i problemi dei pazienti portatori di questa patologia, primi fra tutti alcune delle Associazioni che li rappresentano (Limphido, Linfoteam, Gruppo GIP di ITA.L.F.).
Anche quest’anno il Sindaco di Genova, analogamente a quanto avvenuto negli ultimi tre anni ha concesso il Patrocinio morale alla giornata organizzata da ITA.L.F. ed in segno di attenzione al problema ha illuminato nelle ore serali la fontana di piazza De Ferraris.
Tra i saluti inaugurali un messaggio inviato da Christine Moffat, Coordinatrice mondiale dell’International Lymphoedema Framework, il benvenuto di Francesco Boccardo a nome dell’European Society of Lymphology, Manuela Sciuscio, Coordinatrice nazionale della sezione Edema della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione e la Responsabile del Dipartimento di Fisiatria dell’Ospedale di Massa, in rappresentanza della Direzione, dottoressa Francesca Cecchi. Ma non è mancato un video augurale improntato sulle azioni svolte dall’associazione canadese dei pazienti con Linfedema presentato da Steve Kelland, un avvocato canadese molto impegnato nell’advocacy dei pazienti con Linfedema, ormai, a livello planetario e molto affezionato all’Italia.
Dopo i saluti delle associazioni dei pazienti presenti o in collegamento da remoto si sono alternati i vari relatori, a partire dallo scrivente che ha descritto le attuali condizioni dell’assistenza a livello nazionale, che sta dimostrando un trend positivo in moltissime realtà territoriali, seppur con ‘gap’ che ancora debbono essere colmati.
Tra questi si è stressato molto il concetto dell’utilità del test genetico, sia ai fini terapeutici che della prevenzione primaria per i consanguinei e, soprattutto della condizione dei pazienti oncologici che hanno superato la malattia per cui hanno ‘perso’, anche alla luce della recentissima Legge sull’Oblio oncologico, i codici di esenzione 048 o C03, pur rimanendo con sequele disabilitanti generate dalla malattia oncologica stessa, tra cui il Linfedema secondario. Si è sottolineato come siano in corso contatti ristretti sull’argomento con Il Ministero della Salute e come si stia inviando, da parte di ITA.L.F. due ulteriori interpellanze alla Commissione LEA del Ministero della Salute per risolvere almeno questi ulteriori problemi.
La Dottoressa Pieroni della ASL Toscana Nord-Ovest, ha descritto le modalità per la raccolta dati dei pazienti affetti dalla malattia rara ‘Linfedema primario’ e Maurizio Ricci ha descritto gli attuali filoni di ricerca ed approfondimento scientifico che ITA.L.F. sta portando avanti, anche con contributi economici: dalla realizzazione di un ‘Core-set’ dell’International Classification of Functioning sul Lipedema, analogo a quello già redatto sul Linfedema, in collaborazione con la Lipedema World Alliance e con l’International Lipedema Association sulla scia di contatti intercorsi tra lo scrivente ed i responsabili di queste associazioni nell’Ottobre 2025 in Canada e poche settimane fa a Boston, ad un nuovo studio epidemiologico, fino al contributo per la realizzazione di Linee guida inter-societarie sulle patologie venose e linfatiche attualmente in corso di raccolta dati.
Elodie Stasi ha quindi descritto l’importanza anche terapeutica dei campi formativo-ludici, nazionali ed internazionali, realizzati con piccoli pazienti in età adolescenziale e con le loro famiglie.
Marina Cestari ha quindi ricordato le priorità dei mezzi diagnostici da osservare per un corretto inquadramento dei singoli casi clinici e Serena Michelini ha sottolineato, confortata da una cospicua Letteratura evidenziata durante la presentazione, come il trattamento conservativo, fisico e farmacologico, costituisca ad oggi ancora un sicuro e valido presidio terapeutico sia nelle forme primarie che secondarie ed in tutti gli stadi clinici, per pazienti di tutte le età.
Agnese Fruzzetti ha quindi evidenziato l’importanza della fornitura degli indumenti elastici che con il DPCM 2017 sono rientrati, finalmente, ufficialmente nel Nomenclatore Tariffario.
Francesco Boccardo ha quindi, molto realisticamente come suo solito, descritto i vantaggi e le indicazioni per la terapia chirurgica, sia a scopo preventivo nelle forme secondarie (metodo LIMPHA) che terapeutico in entrambe le forme primarie e secondarie.
E’ seguito una tavola rotonda con partecipazione del pubblico (circa cento iscritti presenti) sulla chirurgia linfatica in genere, descritta, dallo scrivente, come anteprima di una medesima sessione che si svolgerà durante il prossimo 13° Congresso Mondiale ILF e 10° Congresso ITA.L.F., in collaborazione con LWA, ILA ed ESL, che si terrà a Roma, presso la sede della Confindustria, nei giorni 28, 29, 30 e 31 Ottobre 2026.
Dopo la pausa pranzo si sono alternati la dottoressa Vasilka Ciencieva che ha descritto le attività svolte in regime di ricovero per i casi clinicamente più evoluti, Angela Piantadosi che ha descritto le difficoltà incontrate nell’assistenza sul territorio, soprattutto nei confronti dei casi più gravi, Jean Paul Belgrado che ha descritto le opportunità fornite dall’esame videofluoroscopico per meglio orientare l’indirizzo terapeutico in alcuni casi clinici, Tiziana Galli che ha stigmatizzato in particolare il ruolo del fisioterapista che lavora in Struttura o sul territorio, una figura professionale basilare anche in considerazione dello stretto e prolungato rapporto interpersonale che intercorre con la figura del paziente ai fini della piena adesione di quest’ultimo al migliore progetto terapeutico.
L’amministrativo Marco Tagliaferri ha quindi descritto le novità introdotte dal DPCM 2017, sottolineando gli stretti rapporti che intercorrono tra Regioni e con il Ministero della Salute, volti a migliorare ed ottimizzare sempre più i processi assistenziali. A proposito di questo, anche su sollecitazione dello scrivente, ha ricordato che il DPCM 2017 supera le altre normative e che gli stessi indumenti elastici debbono essere erogati sia ai pazienti con codice di esenzione RGG020 (Linfedema primario) che ai pazienti con linfedema secondario post-chirurgia oncologica, indipendente dall’invalidità civile (stesso equivoco ancora oggi portato avanti da altre realtà territoriali che pretendono l’invalidità civile, come ad esempio la ASL Marche). A rincarare la dose l’avvocato Santangelo che da anni a nome di ITA.L.F. cura gli interessi dei pazienti, che ha sottolineato come ci sia una netta demarcazione tra i concetti di ‘assistenza’ e di ‘diritto’. Come potrebbe, ad esempio, un linfedema primario dell’arto superiore, essere considerato diverso da un linfedema secondario dello stesso arto superiore in paziente mastectomizzata, guarita dal tumore e che ha perso i codici di esenzione. Una delle strade indicate dall’avvocato, per i contenziosi più ‘spinosi’ è quella (che ITA.L.F. si sta accingendo a seguire) di rivolgersi alla figura recentissimamente istituita del ‘Garante Nazionale per la Disabilità’, che ha importante voce in capitolo per questi aspetti.
L’ultimo intervento è stato riservato a Domenico Perrone, il WebMaster di ITA.L.F., che ha descritto la nuova ‘piattaforma sul Linfedema e Lipedema’ che assieme ad ITA.L.F. sta realizzando con una enorme quantità di informazioni ed aggiornamenti, grazie anche all’utilizzo dell’Intelligenza Artificiale, e sotto lo stretto controllo di esperti di fiducia dell’Associazione che hanno il compito di ‘filtrare’ le informazioni stesse erogate dal ‘portale’.
Otto ore molto intense durante le quali si è discusso in maniera pratica e comprensiva, con competenza e passione, di molti argomenti che riguardano tutti gli aspetti personali, relazionali e sociali che coinvolgono i pazienti con linfedema e le loro famiglie. L’augurio è che i vari problemi di cui si è discusso, con intenti collaborativi e costruttivi da parte di tutti i soggetti in causa, Istituzioni comprese, si avviino velocemente e concretamente alla loro naturale soluzione per il bene dei pazienti e per un sereno lavoro da parte di chi li assiste e conforta.
Al prossimo anno, con molte proposte per la sede ospitante che presto andremo a discutere.
Sandro Michelini
Presidente ITA.L.F.
Massa Carrara 6 Marzo 2026
