Relazione I Congresso Nazionale Brasiliano sul Lipedema
San Paolo 2-3 dicembre 2024
Si è appena concluso il primo congresso nazionale brasiliano sul lipedema, organizzato da Paula Frederici con il sostegno dell’Associazione brasiliana dei pazienti Abrali.
All’evento hanno partecipato più di quattrocento professionisti sanitari provenienti da diverse regioni del Brasile, tra gli ospiti stranieri c’erano la scrittrice Karen Herbst, José Simarro, Kate Forster e Manuela Marquez.
Il pomeriggio precedente l’Evento è stato caratterizzato dalla nostra visita alla Clinica Paula dove, per oltre sette ore, José Simarro, con la collaborazione di due pazienti, ha presentato il suo protocollo diagnostico, che ha permesso anche uno scambio di esperienze molto interessante tra tutti i presenti.
Il Congresso si è aperto con l’intervento di Paula Frederici, una splendida presentazione del problema che affligge tantissimi pazienti (con una netta predominanza del genere femminile rispetto a quello maschile, come tutti sperimentiamo) e di come l’Associazione Brasiliana dei Pazienti contribuisca alla difesa dei loro diritti, innanzitutto con una sana e capillare informazione.
È stata poi la volta degli interventi di alcuni di noi ospiti stranieri, con una prima introduzione sulla clinica del Lipedema, svolta come di consueto in modo magistrale da José Simarro, il quale, tra l’altro, ha spiegato ancora una volta come il coinvolgimento dei ‘compartimenti safenici interni ed esterni’ sia alla base di alcuni aspetti patogenetici e clinici della malattia.
È seguita la presentazione di Karen Herbst, che ha aggiunto altri aspetti legati alla semeiotica clinica della malattia, ma anche ad alcune comorbilità che spesso si associano al quadro stesso e ne condizionano il trattamento e la prognosi.
L’autore ha poi fatto il punto sulle attuali conoscenze genetiche, germinali e somatiche, metabolomiche e proteomiche, nonché biochimiche relative alla malattia, presentando l’Associazione LWA e il prossimo Congresso mondiale che si terrà a Roma il 5, 6, 7 e 8 novembre 2025.
È stata poi la volta degli aspetti psicologici che coinvolgono i pazienti, che la dottoressa Elisangela Nina ha sapientemente descritto, evidenziando anche questo aspetto della malattia che troppo spesso passa in secondo piano, nonostante influenzi pesantemente anche i comportamenti nella vita quotidiana dei pazienti (dall’alimentazione, all’abbigliamento, alla vita relazionale in generale).
Dopo pranzo, relatori brasiliani come Patriani, Wolpe, Giucide e Ditzel si sono alternati per sottolineare, rispettivamente, i vari aspetti degli approcci nutrizionali individuali relativi ai disturbi intestinali causati dalle diete, la dieta ‘Low Carb’, la dieta chetogenica e la dieta mediterranea. Indubbiamente, una dieta personalizzata e compatibile dovrebbe essere riservata a ciascun paziente.
Successivamente, Nadai, Burgos de la Obra, Bertolin, Tenorio, Manfrim e Fantini hanno presentato rispettivamente le loro esperienze sulle tecniche chirurgiche più avanzate, spesso combinate, per ottenere i migliori risultati clinici e tenendo conto della prevenzione delle possibili complicazioni, nonché della vera e propria “cura” post-operatoria.
La sessione successiva si è concentrata sulla diagnosi differenziale tra linfedema e lipedema (purtroppo l’errore nella classificazione clinica del singolo caso è ancora oggi molto frequente). Camille Beltrame, Edson Blanco, Thais Mussi e Karen Herbst hanno inoltre presentato alcuni aspetti della diagnosi differenziale con Obesità e Lipomatosi diffusa e dolorosa di Dercum. Paula Frederici, traendo le conclusioni dei lavori del primo giorno, ha poi presentato gli argomenti che sarebbero stati trattati il giorno seguente e ha chiuso la sessione.
La mattina seguente si è aperta con un’interessante tavola rotonda sul ruolo delle associazioni di pazienti (erano presenti i rappresentanti di Lipedema UK, And Linfa e Abrali) nelle discussioni con gli operatori sanitari e nella stesura dei percorsi di cura diagnostici e terapeutici. L’occasione è stata anche l’occasione per presentare l’idea del Consensus Document che LWA sta per pubblicare, redatto al termine di un laborioso studio condotto con il metodo Delphi in cui i pazienti stessi hanno avuto un ruolo decisivo nell’orientare la discussione nel suo complesso.
Paula Frederici e Luiz Paulo hanno poi presentato una serie di iniziative che saranno sviluppate a livello nazionale per diffondere la conoscenza della malattia nel prossimo anno, tra cui un Corso al quale parteciperanno relatori internazionali, invitati a portare la loro esperienza.
La sessione successiva, a cui hanno partecipato i chirurghi, è servita a presentare l’approccio terapeutico con singoli casi clinici descritti in termini di approccio personalizzato basato su alcune specifiche problematiche oggettive e soggettive.
Nella sessione dedicata alla terapia fisica sono intervenuti Nadai, Matta, Pucci e Almada, che hanno rispettivamente affrontato i temi della cura della massa muscolare nel paziente con lipedema, dell’efficacia della terapia compressiva, del drenaggio linfatico manuale e del corretto esercizio fisico che il paziente deve imparare ed esercitare.
La sessione conclusiva del Congresso è stata dedicata al ruolo degli ormoni nella malattia: Paula Frederici, Luiz Paolo, Thales Medeiros ed Elvidio dos Santos hanno descritto le interazioni tra ormoni e lipedema, comprese le possibili opzioni terapeutiche dei contraccettivi più adatti.
Due giornate intense che hanno visto alternarsi molti degli operatori sanitari brasiliani quotidianamente impegnati a contatto con i pazienti e alcuni di noi provenienti dall’estero, con l’obiettivo di scambiare le singole esperienze sulla base delle conoscenze ancora insoddisfacenti che la comunità scientifica internazionale possiede su molti aspetti della malattia, che necessitano ancora di essere approfonditi e meglio compresi per migliorare la qualità di vita dei tanti pazienti che ne soffrono.
Sandro Michelini
Presidente della Lipedema World Alliance
